Poniższy tekst jest jednym rozdziałem książki „Leczenie nerkozastępcze – poradnik dla pacjentów i ich rodzin” opracowanej pod redakcją profesora Bolesława Rutkowskiego i wydanej w 2010 przez wydawnictwo Via Medica.
Niestety nie ma go już na rynku w postaci papierowej jednak nadal można kupić go w formie ebooka na stronie wydawnictwa. Wystarczy kliknąć w link https://www.ikamed.pl/leczenie-nerkozastepcze-poradnik-dla-pacjentow-i-ich-rodzin-vm00863
Rola pacjenta w wyborze metody leczenia nerkozastępczego
Bolesław Rutkowski, Przemysław Rutkowski
Nefrologia jest jedyną z dziedzin medycyny, w której można zapewnić wieloletnie przeżycie pacjentów mimo całkowitego zniszczenia przez proces chorobowy tak ważnego narządu, jakim są nerki. Dzieje się tak dzięki wprowadzeniu do praktyki klinicznej przed ponad 50 laty leczenia nerkozastępczego. Jak wiadomo, na ten rodzaj terapii składają się dwie podstawowe metody, czyli dializoterapia oraz przeszczepianie nerek. Nie ma żadnych wątpliwości, że przeszczepianie jest tą metodą, która może w pełni umożliwić zastąpienie funkcji zniszczonych nerek własnych. Dlatego też nic dziwnego, że jest to najbardziej pożądana forma leczenia nerkozastępczego. Niemniej jednak z różnych względów, które zostały omówione we wcześniejszych rozdziałach, nie jest ona dostępna dla wszystkich pacjentów, a ponadto, poza nielicznymi wyjątkami, nie jest ona dostępna w każdej chwili, czyli wręcz na żądanie. Tymi wyjątkami są przeszczepienia dokonywane od dawców żywych, które można zaplanować i przeprowadzić w dogodnym momencie. Inaczej jest z przeszczepianiem nerek ze zwłok, ponieważ w tym przypadku pacjent trafia na listę oczekujących, na której można figurować przez różny czas. Średni okres oczekiwania na przeszczepienie nerki wśród biorców narządu ze zwłok w Polsce wynosi niemal 3 lata. W Stanach Zjednoczonych na przykład są to 2 lata. Z drugiej strony należy zaznaczyć, że wspomniane przeszczepienia od osób żywych dotyczą w Polsce jedynie 1,5–2% wszystkich transplantacji, podczas gdy w Stanach Zjednoczonych — 35%, a w Norwegi — 40%. Oczywiście zatem w takich krajach łatwiej jest zaplanować odpowiednio rozpoczęcie leczenia nerkozastępczego za pomocą tej formy terapii.
Metodą, która jest dostępna bezpośrednio, czyli na żądanie, jest dializoterapia. Składają się na nią dwa główne rodzaje oczyszczania krwi i płynów ogólnoustrojowych z substancji określanych jako toksyny mocznicowe, które gromadzą się w nadmiarze u pacjentów ze schyłkową niewydolnością nerek. Należą do nich hemodializa, czyli oczyszczanie zewnątrzustrojowe, które wymaga zastosowania specjalnej aparatury, oraz dializa otrzewnowa, czyli oczyszczanie wewnątrzustrojowe, które zachodzi w jamie brzusznej pacjenta. Obie te formy dializoterapii mają wiele odmian, ale ich opisywanie przekracza ramy niniejszego rozdziału. Natomiast Czytelnik znajdzie je wraz z wytłumaczeniem ogólnych podstaw, na których opiera się dializoterapia, w stosownych rozdziałach tej książki. Warto sobie przy tym uświadomić, że historia naturalna terapii nerkozastępczej to praktycznie ostatnie 40–50 lat. Do wyobraźni człowieka najlepiej przemawiają liczby. W latach 60. XX wieku, kiedy praktycznie rozpoczęto stosowanie przewlekłej dializoterapii, na całym świecie tymi metodami leczono 520 pacjentów. W latach 80. XX wieku, gdy ten rodzaj terapii stał się powszechnie dostępny w rozwiniętych krajach zachodnich i w Japonii, na świecie dializowano 11 200 osób.
Tabela 8.1. Liczba pacjentów leczonych dializami na świecie i w Polsce w różnych etapach ich dostępności dla pacjentów
| Rok Liczba pacjentów Etap rozwoju dializoterapii
Świat Polska
2005 1 550 000 13 084 Stopniowy rozwój dializoterapii w krajach 2008 1 775 000 15 800 trzeciego świata (Chiny, Indie itp.) |
W latach 90. XX wieku, w których nastąpił największy rozwój terapii nerkozastępczej w naszym kraju, liczba ta wzrosła do 8424 osób, natomiast w 2008 roku na świecie poddawano dializoterapii 1 775 000 osób, a 450 000 pacjentów żyło z funkcjonującym przeszczepem nerki. Szczegółowo dane te przedstawiono w tabeli 8.1, która ma nie tylko uświadomić stały znaczący postęp, jaki notuje się w tym zakresie, ale także ukazać, jak zmieniała się dostępność do tej formy terapii. Jak już była mowa, w różnych regionach świata z dostępnością do leczenia nerkozastępczego bywało i jest nadal różnie. Zależy to w dużym stopniu od sytuacji ekonomicznej w poszczególnych krajach i od możliwości wydatkowania odpowiednich kwot na ochronę zdrowia. Nic zatem dziwnego, że najwcześniej pełną dostępność do terapii nerkozastępczej osiągnięto w krajach najbogatszych, takich jak: Stany Zjednoczone, Europa Zachodnia czy Japonia. W Europie Środkowej i Wschodniej praktycznie powszechna dostępność tego leczenia stała się faktem dopiero po dokonaniu się przemian polityczno-gospodarczych w latach 90. ubiegłego stulecia. Warto przy tym pamiętać, że w wielu krajach Azji i Afryki wciąż dostępność do tego typu terapii jest bardzo ograniczona, podobnie jak na przykład w krajach sąsiadujących z Polską, takich jak: Rosja, Białoruś czy Ukraina. W naszym kraju terapia nerkozastępcza stała się powszechnie dostępna na przełomie wieków, dopiero wówczas bowiem przestały funkcjonować bariery, takie jak wiek czy niektóre schorzenia towarzyszące. Przez wiele lat chorobą dyskwalifikującą z terapii nerkozastępczej była na przykład cukrzyca. Obecnie nie ma takich barier, a cukrzycowa choroba nerek należy w większości krajów, w tym także w Polsce, do głównych przyczyn schyłkowej niewydolności nerek wśród pacjentów poddawanych dializoterapii.
Powyższy przegląd ewolucji rozwoju terapii nerkozastępczej pozwala na zrozumienie faktu, że kwalifikacja pacjentów do tego leczenia przechodziła różne zmiany. W początkowych fazach rozwoju dializoterapii na przykład kwalifikowano pacjentów na wolne miejsca w danym ośrodku komisyjnie. W niektórych krajach, takich jak na przykład Stany Zjednoczone, poza lekarzami w skład komisji kwalifikacyjnych wchodzili duchowni różnych wyznań i/ lub znane osoby zaufania publicznego. W Polsce przez wiele lat w większości ośrodków także działały komisje kwalifikacyjne, które składały się tylko i wyłącznie z lekarzy. Nie dopuszczano do nich nigdy żadnych przedstawicieli organizacji społecznych, politycznych czy religijnych. Istnienie takich komisji było wpisane do ówczesnego standardu postępowania, propagowanego przez krajowego konsultanta w dziedzinie nefrologii i aprobowanego przez Resort Zdrowia. Niestety, rola pacjenta w procesie kwalifikacji czy wyboru metody leczenia była wówczas niewielka. Mógł on jedynie odmówić wdrożenia u siebie tej formy terapii, ale wiązało się to ze skazaniem siebie samego na pewną śmierć. Na dodatek ograniczony dostęp do terapii nerkozastępczej powodował, że chorzy byli kwalifikowani późno, często w okresie pełoobjawowej mocznicy. Natomiast nigdy wcześniej nikt nie rozmawiał nawet z nimi ani nie udzielał im informacji o możliwościach terapii nerkozastępczej, biorąc pod uwagę fakt braku pewności co do zapewnienia im tej formy leczenia w przyszłości.
Sytuacja zmieniła się diametralnie wraz z osiągnięciem pełnego dostępu do terapii nerkozastępczej. Obecnie do tego typu leczenia kwalifikuje się wszystkich pacjentów w stadium V przewlekłej choroby nerek, czyli osoby znajdujące się w fazie schyłkowej niewydolności nerek. Jak już stwierdzono wcześniej, nie ma żadnych przeciwwskazań do tego typu terapii. Jedyną sytuacją, w której lekarze mogą nie skorzystać z możliwości zastosowania tego leczenia, jest fakt współistnienia schorzenia lub schorzeń, które powodują, że leczenie nerkozastępcze jedynie przedłuży cierpienia pacjenta, nie poprawiając w żadnym stopniu jego jakości życia. Do takich stanów należą rozsiane procesy nowotworowe z pełną manifestacją kliniczną czy też współistnienie zaawansowanej niewydolności wielonarządowej, na przykład płucno-sercowej. Natomiast o likwidacji barier świadczy fakt, że w ostatnim roku ponad połowa chorych zakwalifikowanych do leczenia nerkozastępczego to osoby, które ukończyły 65 lat.
Wraz z dokonaniem się opisanych przemian, zasadniczej zmianie uległa także rola pacjenta w decyzjach dotyczących wyboru terapii nerkozastępczej. W zdecydowanej większości przypadków to chory ma decydujące zdanie w kwestii przyszłej formy dializoterapii bądź też decyzji o przygotowaniu do przeszczepienia nerki. Należy dodać, że granica wieku podeszłego także przestała być barierą w kwalifikacji pacjentów do tego rodzaju terapii. Uwzględnia się bowiem nie wiek metrykalny, a biologiczny i nierzadko przeszczepia się nerkę u osób, które przekroczyły 70., a nawet 80. rok życia. Po to, by wybór metody leczenia nerkozastępczego był w pełni świadomy, organizuje się systemy edukacji pacjentów i ich rodzin z przedstawieniem wszystkich zalet i ograniczeń podstawowych form terapii nerkozastępczej. Edukacja obejmuje kilka etapów, a możliwość jej przeprowadzenia jest wprost zależna od momentu, w którym pacjent z przewlekłą chorobą nerek znajdzie się pod kontrolą nefrologa. Wszystkie problemy związane z wczesną identyfikacją osób z tym zespołem chorobowym, jak również z etapami szkolenia zostały omówione szczegółowo w stosownych rozdziałach tego podręcznika.
W tym miejscu należałoby założyć idealną sytuację, w której chory trafia do nefrologa w stadium III przewlekłej choroby nerek. Wówczas praktycznie powinien on uzyskać wiedzę na temat sposobu prowadzenia terapii nerkozastępczej oraz możliwości współuczestniczenia w tym postepowaniu, mającym na celu zahamowanie postępu przewlekłej choroby nerek. Współdziałanie ze strony pacjenta polega na przestrzeganiu zaleceń lekarskich dotyczących farmakoterapii, ale przede wszystkim na stosowaniu metod niefarmakologicznych, takich jak: dieta, powstrzymywanie się od palenia tytoniu, umiarkowany wysiłek fizyczny i inne.
Ten typ współpracy jest zresztą istotny w każdym stadium rozwoju przewlekłej choroby nerek. Natomiast u pacjenta w IV stadium tego zespołu chorobowego edukacja powinna obejmować także podstawowe wiadomości dotyczące możliwości terapii nerkozastępczej. Należy bowiem wziąć pod uwagę fakt, że w każdym przypadku stadium IV przewlekłej choroby nerek to czas na podejmowanie decyzji o kwalifikacji do tego właśnie leczenia, którym powinni być objęci chorzy w V stadium tego zespołu.
Dawniej pacjent dopiero w tym ostatnim okresie był informowany o kwalifikacji do leczenia dializami i o możliwości późniejszego wpisania na listę oczekujących na przeszczepienie nerki. Tradycyjnie miało to miejsce po 6–12 miesiącach dializoterapii, a niekiedy po jeszcze dłuższym okresie. Obecnie środowisko nefrologiczne propaguje inne rozwiązanie. Powinno ono polegać na wczesnej kwalifikacji do leczenia nerkozastępczego z wykorzystaniem możliwości wyprzedzającego przeszczepienia nerki. Oznacza to dokonanie transplantacji bez konieczności rozpoczynania dializoterapii. Najbardziej idealnym rozwiązaniem byłoby w tym czasie pozyskanie nerki do przeszczepienia od żywego spokrewnionego dawcy. Niestety, jak wspomniano wcześniej, w naszym kraju ten sposób wyrażania uczuć rodzinnych nie jest szczególnie rozpowszechniony. Niemniej warto zawsze przeprowadzać wśród członków rodziny szczere rozmowy dotyczące tego zagadnienia. Dostępne są także materiały informacyjne opracowywane zarówno przez różnorodne instytucje medyczne, jak i przez organizacje pacjentów dializowanych oraz osób po przeszczepieniu narządów.
Wracając do przeszczepiania wyprzedzającego, to ten tryb transplantacji nabiera powoli prawa obywatelstwa w naszym kraju. W ostatnich latach do 70% przeszczepień jest dokonywanych w trybie wyprzedzającym. Warto wspomnieć, że nie jest to nasz polski wynalazek, ponieważ w niektórych krajach europejskich stanowi ono 5–8%, a w Stanach Zjednoczonych średnio 15% przeszczepień nerki wykonuje się w tym właśnie trybie. Są nawet takie ośrodki w tym kraju, jak Mayo Clinic w Rochester, w których w ten sposób dokonuje się ponad 40% transplantacji nerek. W Polsce zdecydowanej większości przeszczepień wyprzedzających dokonuje się przy wykorzystaniu nerek pochodzących ze zwłok. Daletego też pacjenci zakwalifikowani do tego rodzaju terapii muszą pozostawać na liście oczekujących przez różnie długie okresy, zatem poza zakwalifikowaniem do przeszczepienia wyprzedzającego należy zawsze określić alternatywny sposób terapii nerkozastępczej. Z dwóch form dializoterapii istnieje zatem możliwość wyboru między dializą otrzewnową a hemodializą. Jeśli nawet w ośrodku, w którym pacjent znajduje się pod stałą opieką, nie są dostępne oba wspomniane rodzaje terapii, to nie powinno to uniemożliwiać dokonywania świadomego wyboru jednej z nich. Dotyczy to zwłaszcza dializy otrzewnowej, która jest dostępna w 63 ośrodkach w Polsce, natomiast hemodializa — w ponad 200. Zawsze jednak w danym regionie istnieje możliwość szkolenia w zakresie dializy otrzewnowej przynajmniej w jednym z sąsiednich ośrodków.
W rozdziałach poświęconych poszczególnym formom dializoterapii opisano w szczegółowy sposób wady i zalety obu głównych metod, a także medyczne wskazania do ich wyboru. W tym miejscu warto przypomnieć, że dializa otrzewnowa jest zalecana jako metoda z wyboru dla osób w podeszłym wieku, a zwłaszcza z niestabilnym układem sercowo-naczyniowym. Zapewnia ona bowiem znacznie większą możliwość prowadzenia zabiegu z zachowaniem stabilizacji krążenia niż hemodializa, która z natury rzeczy jest bardziej brutalnym, z punktu widzenia hemodynamicznego, zabiegiem. Jednocześnie obecnie ponad połowa osób, u których rozpoczęto leczenie dializami w ostatnim roku w naszym kraju, ukończyła 65. rok życia.
Oczywiście, jeśli nawet z medycznego punktu widzenia dializa otrzewnowa wydaje się lepszą metodą, to inne czynniki, takie jak warunki mieszkaniowe czy też niemożność jej samodzielnego wykonywania, mogą ograniczać możliwość wyboru. Mimo to w tym drugim przypadku nawet osoby niesprawne i niedołężne mogą podlegać dializie otrzewnowej, ponieważ istnieje możliwość prowadzenia tej terapii jako wspomaganej. W tym zakresie często wykorzystuje się pomoc członków rodziny bądź też w niektórych przypadkach pielęgniarek środowiskowych. Warto wszystkie te aspekty wziąć pod uwagę, dokonując wyboru metody dializoterapii. Na dodatek dializa otrzewnowa jest metodą, którą realizuje się w domu, nie będąc zmuszonym do odwiedzania ośrodka dializ 3 razy w tygodniu. Jeśli natomiast z tego czy innego względu dializa otrzewnowa nie wchodzi w grę, to oczywiście równolegle zawsze istnieje możliwość wyboru hemodializy. Zresztą w Polsce, podobnie jak w większości krajów świata, zdecydowaną większość pacjentów ze schyłkową niewydolnością nerek leczy się za pomocą powtarzanych hemodializ (93% — hemodializa; 7% — dializa otrzewnowa). Trudno jednak jednoznacznie stwierdzić, czy w każdym przypadku wybór metody leczenia nerkozastępczego należał bezpośrednio do pacjenta. Nie należy przez to rozumieć, że hemodializa jest gorszą metodą niż dializa otrzewnowa, ponieważ wiele obserwacji klinicznych wskazuje, że wyniki uzyskiwane przy zastosowaniu obu tych metod są porównywalne. Natomiast warto pomyśleć o stosowaniu dializy otrzewnowej, szczególnie w okresie pierwszych 2–3 lat dializoterapii, gdyż ta metoda jest zdecydowanie zbyt rzadko wykorzystywana u pacjentów ze schyłkową postacią przewlekłej choroby nerek.
W tabeli 8.2 przedstawiono sekwencję zdarzeń, w której pacjent z przewlekłą chorobą nerek ma możliwość uzyskania odpowiednich informacji i przejść stosowny proces eduka-
Tabela 8.2. Rola pacjenta w wyborze oraz przystosowaniu do rodzaju terapii nerkozastępczej
Stadium przewlekłej Rola pacjenta w procesie diagnostyczno-terapeutycznym choroby nerek
Stadium V Edukacja dotycząca przystosowania trybu życia do rodzaju stosowanej terapii. Aktywne dążenie do osiągnięcia jak najlepszej jakości życia. |
cyjny, który umożliwi mu odegranie decydującej roli w świadomym wyborze rodzaju terapii nerkozastępczej. Warto jednak raz jeszcze podkreślić, że taki właśnie tryb postępowania możliwy jest jedynie wówczas, kiedy przewlekła choroba nerek zostanie rozpoznana odpowiednio wcześnie i jeśli pacjent trafi pod opiekę nefrologa w odpowiednim czasie.
Zapamiętaj
— Wczesne rozpoznanie przewlekłej choroby nerek umożliwia uzyskanie rzetelnych informacji oraz przejście przez pacjenta procesu edukacyjnego dotyczącego metod stosowanych w leczeniu nerkozastępczym.
— Przy wyborze metod leczenia nerkozastępczego personel medyczny (lekarz, pielęgniarka) odgrywa rolę doradczą, natomiast ostateczna decyzja należy do pacjenta.
— Wyprzedzające przeszczepienie nerki, szczególnie od dawcy żywego, jest najlepszą metodą terapii nerkozastępczej zarówno z medycznego, jak i socjoekonomicznego punktu widzenia.
— Sam pacjent, jak też opiekujący się nim personel medyczny powinni dołożyć wszelkich starań, aby chory znalazł się jak najszybciej na liście oczekujących na przeszczepienie nerki.
— Dializa otrzewnowa oraz hemodializa to porównywalne metody leczenia nerkozastępczego, niemniej istnieją sytuacje, w których właśnie dializa otrzewnowa jest metodą z wyboru.