Piszę ten tekst na przełomie roku 2014/2015, kiedy wciąż czuje się niezwykłą atmosferę Świąt Bożego Narodzenia, jak i snuje plany na nowy rok. Z tej okazji „wszyscy wszystkim ślą życzenia”, a wielu z nas obiecuje sobie i swoim bliskim, że coś w nowym roku zmieni w swoim postępowaniu, oczywiście na najlepsze. Ja też drodzy Czytelnicy czasopisma „Dializa i Ty” życzę Wam zdrowia, wielu wspaniałych chwil w 2015 roku, pogody ducha i dobrych decyzji na kolejnym etapie życia. Ktoś życzył mi niedawno „szczęścia, szczęścia i jeszcze raz szczęścia, ponieważ na Titanicu wszyscy byli zdrowi i bogaci, ale szczęścia jak wiemy nie mieli”. Coś w tym jest, ale zastanawiając się nad różnymi wariantami, z czego w zestawie „szczęście, zdrowie i bogactwo” można by było ewentualnie w kontekście potencjalnego pasażera Titanica zrezygnować, wychodzi na to, że najważniejsze jest zdrowie…..co dla nas pacjentów jest oczywiste. Chorzy nie tylko na różnego rodzaju choroby nerek, wiemy, że zdrowie to jest to, co nas napędza i nadaje sens życiu.
Przełom roku to kolejna awantura pomiędzy lekarzami i Ministrem Zdrowia. Kto w tym sporze ma rację – lekarze zrzeszeni w tzw. Porozumieniu Zielonogórskim czy Minister Arłukowicz, dla nas pacjentów nie ma żadnego znaczenia. Mamy swoje opinie w tej sprawie, ale nie dajmy się zwariować, nam chodzi „tylko” o dostęp do opieki medycznej. Pytanie – komu płacimy swoje pieniądze w ramach składek – lekarzom, czy może pośrednikom? Drogi Czytelniku, gdy będziesz czytał ten tekst dawno już będzie po tym sporze, ale znając życie sytuacja ta będzie się permanentnie powtarzała. I tutaj, jako osoba świadomie chorująca 20 lat na przewlekłe zapalenie nerek, później dializowana i od dwóch lat ciesząca się nową przeszczepioną nerką dochodzę do pewnych wniosków. Niedawno byłem na regularnej, co 3-miesięcznej wizycie u mojego lekarza prowadzącego w poradni transplantologicznej. Jak zwykle zlecono mi całe mnóstwo drogich i specyficznych badań, które po pobieżnym podsumowaniu kosztowałyby mnie w wersji prywatnej kilka tysięcy złotych. Następnie udałem się do apteki po leki na kolejne 3 miesiące i na paragonie zobaczyłem kwotę ponad 6500 zł (!!!), aczkolwiek sam zapłaciłem za to mniej niż 200 zł. Podobno w takich Stanach Zjednoczonych Ameryki Północnej leki immunosupresyjne są refundowane tylko przez kilka pierwszych lat …. I wtedy pomyślałem sobie, że oczywiście mogę przyłączyć się do chóru mniej lub bardziej niezadowolonych pacjentów, ale szczerze pisząc wiem, ponieważ doświadczam tego od wielu lat, że nasza medycyna transplantacyjna stoi na bardzo wysokim poziomie i dzięki temu ludzie tacy jak ja żyją i mogą mniej lub bardziej prowadzić normalne życie.
Jako przedstawiciel Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych (OSOD) wielokrotnie miałem okazję brać aktywny udział w różnych spotkaniach, w tym z pielęgniarkami i lekarzami „nefrologicznymi”. Zawsze w takich sytuacjach podkreślam swoją wdzięczność za to, co Oni dla nas robią, i dodaję, że stwierdzenie, „iż medycyna robi niesamowite postępy” jest być może prawdziwa, ale po prostu bezduszna. Musimy pamiętać o tym, że nie tyle „medycyna”, ale konkretni ludzie są autorami tych niesamowitych zmian. Spotykam się z wieloma pacjentami, którzy czasami wydają się zupełnie bezradni w obliczu choroby. I nie ma znaczenia nasz status społeczny czy zawodowy, boimy się tak samo. Boimy się wizyty u lekarza, wyników badań, ale i tego, co będzie z nami za miesiąc, rok czy kilka lat. To normalne – tacy po prostu jesteśmy. Pamiętajmy, że nie powinno być podziału na „My” i „Oni”, ponieważ zbyt wiele nas łączy. Nas osobisty „Titanic” kiedyś zatonie, ale czy ważne jest, kiedy i z jakiej przyczyny (patrz – szczęście, zdrowie, bogactwo)?
Dzięki zaangażowaniu w działalność OSOD spotykam ludzi, którzy mają o wiele więcej niż ja do powiedzenia, czy napisania, a ich historie to prawdziwa szkoła życia. Ponieważ wszyscy potrzebujemy czegoś „ku pokrzepieniu serc” zachęcam Was do podzielania się swoimi historiami z czytelnikami czasopisma „Dializa i Ty”. Takie świadectwa są bardziej wiarygodne., gdy piszą je osoby, które same doświadczają choroby. Kończąc te wywody pisane w okresie, kiedy obdarowujemy się prezentami, proponuję nie ograniczać się tylko do świąt – przecież więcej satysfakcji mamy z dawania niż z otrzymywania. A więc drodzy czytelnicy naszego czasopisma „Do piór i klawiatur”.
Rajmund Michalski, Zabrze