PACJENT NIECH BRZMI DUMNIE!

Krkaowskie Dni Dializoterapii

Czas wyjątkowy… czas uroczysty… wrzesień 2018 roku…

Ten czas był ekscytujący… XXIII Krakowskie Dni Dializoterapii…

Pierwszy raz w nazwie Imienia Profesora Olgierda Smoleńskiego…

Wyjątkowego człowieka… przyjaciela Wszystkich!!

Tegoroczne spotkanie w Krakowie, uważam za wyjątkowe z kilku względów. Program był bardzo ciekawy, różnorodny i bogaty. Odwiedzili nas goście z całej Polski oraz Europy.Tematem przewodnim dla mnie był PACJENT. Wiele spotkań, prezentacji i dyskusji dotyczyło problemów naszych pacjentów.

  • Co jest dla pacjenta ważne?
  • Czy oczekiwania pacjenta, świadczeniodawcy i płatnika są podobne?
  • Czy przestrzeganie zaleceń ma wpływ na efektywność leczenia?
  • Czy dializa domowa jest dobrą dla pacjenta opcją terapeutyczną?
  • Jak pracować z trudnym pacjentem?
  • Jaka jest wiedza personelu medycznego na temat potrzeb i ograniczeń swoich pacjentów?
  • O co pytają pacjenci dializowani?
  • Co powinniśmy wiedzieć, aby pacjenta zachęcić i spowodować jego zaangażowanie i świadomy wybór metody leczenia.
  • Jakie istnieją formy wsparcia dla pacjentów, instytucje i stowarzyszenia.

W Krakowie spotkało się liczne grono osób, dla których pacjent i jakość jego życia są bardzo ważne. Osoby te próbowały pokazać nam, co tak naprawdę jest ważne dla pacjenta. Jak bardzo pacjent nie lubi być ograniczany i zależny… od ośrodka, od przyjmowania leków. Jak ważna dla pacjenta jest jakość życia, a nie tylko możliwość leczenia się.

Pokazano, że warto współpracować na wszystkich szczeblach. Zarówno na linii pacjent – personel – zespół terapeutyczny. Jak również na linii Konsultant Krajowy i jego zespół –Towarzystwo Nefrologiczne – Nefron/Sekcja Nefrologiczna Izby Gospodarczej Medycyna Polska – OSOD/Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Dializowanych. Trzeba współpracować, aby podnosić, jakość opieki nad pacjentem i jakość jego życia. Jakość życia rozpatrywaną w kategoriach dobrostanu psychologiczno – fizycznego, stanu duchowego i cierpienia związanego z chorobą jak również z rolą pacjenta w społeczeństwie i rodzinie. Każdy pacjent jest inny – wyjątkowy. Do każdego należy podejść indywidualnie.

Coraz więcej mówi się o dializie domowej.  Dializa otrzewnowa jest znaną metodą, ale moim zdaniem powinna być stosowana u jeszcze większej liczby pacjentów. Coraz częściej mówi się o hemodializie domowej. Jak każda nowa dziedzina ma ona jeszcze bariery i niedogodności, ale przecież pacjent zasługuje na najlepszą możliwą opcję terapeutyczną. Metody domowe mają ogromne znaczenie, dla jakości życia naszych pacjentów. Dają pacjentom więcej niezależności, płynności i elastyczności leczenia, mają mniej restrykcji w diecie, pomagają utrzymywać relacje społeczne, pacjenci zgłaszają mniejsze zmęczenie oraz lepsze samopoczucie. Nasi pacjenci będą mogli aktywnie uczestniczyć w swoim leczeniu i brać odpowiedzialność za swoje zdrowie. A przecież to jest bardzo ważne dla naszych pacjentów.

Odbyła się również sesja pielęgniarska – dzięki pomysłowi i wsparciu Pani Profesor Moniki Lichodziejewskiej – Niemierko. Gościem naszej sesji była Pani Profesor Zofia Wańkowicz. Dla mnie osoba wyjątkowa – to ona zaszczepiła mi miłość do dializy otrzewnowej. Miałam wraz z koleżankami zaszczyt uczestniczyć w tej sesji. Prezentowałyśmy nasze wieloletnie doświadczenia w pracy z pacjentami. Rozmawialiśmy o tym jak ważne, aby pacjent czuł się bezpiecznie, jakich pytań boi się lub wstydzi zadawać, jakie znaczenie ma edukacja pacjentów i przestrzeganie przez niego zaleceń terapeutycznych, jak zmienia się życie pacjenta i jego rodziny i jak ważne jest wsparcie z naszej strony.

W tym roku miałyśmy z koleżankami – jako zespół dializy otrzewnowej firmy Fresenius –  Marta Booss, Beata Misior, Izabela Popławska – Krawiec oraz ja – możliwość prowadzenia warsztatów dotyczących dializy otrzewnowej. Starałyśmy się pokazać jak ważna jest edukacja pacjenta – to co mówimy pacjentowi i w jaki sposób. Jak zapewnić pacjentów, że w swoim leczeniu nie są sami, że mogą liczyć na nasze wsparcie. Ważne aby wszystko co czynimy było profesjonalne, zrozumiałe dla pacjenta a sposób i metoda leczenia dopasowana w miarę możliwości do jego potrzeb i oczekiwań. Pokazałyśmy systemy dializy otrzewnowej naszej firmy, skupiając się szczególnie na płynach Balance – biozgodnych płynach do prowadzenia wymian ręcznych CADO oraz dializy nocnej automatycznej ADO – oraz na aparatach do ADO – Sleep.safe oraz Sleep.safe Harmony.

W trosce o naszych pacjentów – nasze aparaty posiadają system wspomagający analizowanie zabiegów i dopasowywania programów zabiegów do każdego pacjenta indywidualnie. Każdy aparat ma kartę pacjenta, na której możemy zapisać kilka przepisów zabiegu – aby pacjent mógł dostosować terapię do swojego rytmu dnia – oraz na której zapisują się wyniki zabiegów wykonanych przez pacjenta w domu. Personel może w każdej chwili odczytać dane zabiegów przeprowadzanych przez pacjenta w domu w celu analizy i modyfikacji terapii dla dobra pacjenta. Zapisywanie danych zabiegów i pacjentów na karcie daje duże poczucie bezpieczeństwa naszym pacjentom. Ich dane osobowe i dane o leczeniu nie są przesyłane online, a przez to nigdy nie trafiają do internetu.

W spotkaniach uczestniczyli również pacjenci. Miałam możliwość uczestniczyć w spotkaniu, w którym swoją historię opowiadały w bardzo wzruszający sposób „siostry” z pierwszego w Polsce łańcuchowego przeszczepu nerki. Brało w nim udział 9 osób: Krystian, syn, który nie mógł oddać nerki swojej mamie Danusi, Jola, siostra, która nie mogła oddać nerki swojemu bratu Jackowi i Anzelm, mąż, który nie mógł oddać nerki swojej żonie Elżbiecie. Tylko poznanie i połączenie tych trzech par umożliwiło cudowne i dające nadzieję łańcuchowe przeszczepienie nerek każdemu z trójki potrzebujących.

W trakcie trwania Krakowskich Dni Dializoterapii odbyło się też spotkanie OSOD z pacjentami i personelem medycznym. Było to ciekawe spotkanie, które pokazało nam i pacjentom, jak ważna i potrzebna jest nasza współpraca i współdziałanie. Ile spraw jesteśmy w stanie załatwić i ilu osobom możemy dać wsparcie jeśli „gramy w jednej drużynie”.

            Cieszę się, że mogłam w aktywny sposób brać udział w tych spotkaniach, wymieniać doświadczenia oraz zadumać się nad MOIMI PACJENTAMI. Pokazać im, że myślimy o nich i staramy się ich wspierać, ułatwiać życie z chorobą przewlekłą.

Nie mamy daru, aby zlikwidować ich chorobę, ale możemy sprawić… pomóc im w miarę normalnie żyć i funkcjonować.

Tworzenie przyszłości wartej życia. Dla ludzi. Na całym świecie. Każdego dnia.

Katarzyna Kalista

Napisz komentarz