Współczesna nefrologia dysponuje coraz szerszym zakresem terapii, które wydłużają życie chorego, ale powstaje pytanie, czy i w jaki sposób poprawiają jakość życia pacjenta?

Odrębnymi otwartymi kwestiami są obiektywne metody oceny jakości leczenia i jakości życia. Cele medyczne nie zawsze są równoznaczne z wysoką jakością życia chorego. Postawa samego pacjenta jest bardzo ważnym czynnikiem, który ma wpływ na ocenę skuteczności leczenia i ocenę  jakości życia. Efektywność terapii zależy w bardzo dużej mierze od systematyczności leczenia, czyli od przestrzegania przez pacjentów zaleceń lekarskich i dietetycznych. Znaczna część terapii pacjenta dializowanego obywa się w domu i wiąże się jedynie z okresową kontrolą personelu medycznego.  Pacjenci jakość życia utożsamiają ze stopniem zaspokojenia potrzeb jednostkowych, a to nie zawsze idzie w parze z realizacją zaleceń lekarskich i dietetycznych.

Zagadnienia związane z jakością leczenia, jakością życia pacjentów i ich związkiem z organizacją opieki zdrowotnej nad chorymi z niewydolnością nerek stanowiły tematykę sesji pt. „Jakość opieki nefrologicznej w Polsce – stare i nowe wyzwania”, która odbyła się podczas XIII Krakowskich Dializoterapii. Potrzeby zdrowotne polskich pacjentów dializowanych, w oparciu o dane własne pochodzące z rejestru obejmującego 30% populacji, przedstawił dr n. med. Mirosław Kroczak Dyrektor Medyczny Fresenius Nephrocare Polska. Z przedstawionych danych jednoznacznie wynika, że stacje dializ leczą coraz starszych pacjentów, z rosnącą liczbą chorób współtowarzyszących: cukrzyca, nadciśnienie, choroby serca, uogólniona miażdżyca. Potrzeby zdrowotne polskiej populacji chorych z niewydolnością nerek stawiają nowe wyzwania przed świadczeniodawcami, Narodowym Funduszem Zdrowia i Ministerstwem Zdrowia. Dr hab. med. Mariusz Kusztal z Kliniki Nefrologii i Medycyny Transplantacyjnej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego im. Jana Mikulicza – Radeckiego we Wrocławiu i dr Jakub Turek z Oddziału Chirurgii Ogólnej z Pododdziałem Chirurgii Urazowo-Ortopedycznej, Pododdziałem Chirurgii Metabolicznej, Pododdziałem Chirurgii Endokrynologicznej Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego Ośrodka Badawczo-Rozwojowego we Wrocławiu wskazali na konieczność wprowadzenia zmian w organizacji i finasowaniu opieki zdrowotnej nad pacjentami dializowanymi. Szczególnie  ważnym elementem, wymagającym pilnej zmiany są zagadnienia związane z wykonaniem dostępu naczyniowego i stała opieka nad nim. Autorzy, zarówno nefrolog, jak i chirurg naczyniowy podkreślali, że jakość dostępu naczyniowego warunkuje zarówno efektywność zabiegu dializy jak i jakość życia pacjentów.

Wiek pacjenta, współchorobowość, ogólny stan zdrowia, a zwłaszcza stan naczyń krwionośnych  warunkują możliwość skorzystania przez chorego z zabiegu przeszczepienia nerki

Dr n. med. Dorota Lewandowska, Kierownik Krajowej Listy Oczekujących na Przeszczepienie z Centrum Organizacyjno-Koordynacyjne Do Spraw Transplantacji „Poltransplant” przedstawiła aktualne zasady kwalifikacji pacjentów ze schyłkową niewydolnością nerek do transplantacji. Przeszczep nerki jest metodą leczenia, która niewątpliwie zapewnia pacjentowi najwyższą jakość życia, ale pod warunkiem, że  chory systematycznie realizuje zalecenia terapeutyczne. Niestety, wielu pacjentów realizuje te zalecenia niezadawalająco, co nie pozwala im osiągnąć pełnych korzyści z leczenia lub wręcz skutkuje niepowodzeniem terapii.

Prof. dr. hab. Przemysław Kardas z Uniwersytety Medycznego w Łodzi poświęcił temu zagadnieniu swoje wystąpienie pt. „Przestrzeganie zaleceń przez pacjentów i efektywność leczenia”. Pan Profesor jest wybitnym autorytetem dziedzinie badań i projektów związanych z przestrzeganiem zaleceń terapeutycznych przez pacjentów.

Zagadnienie przestrzegania zaleceń terapeutycznych przez pacjentów jest z nierozerwalnie związane z oceną jakości i efektywności leczenia chorych na przewlekłą niewydolność nerek. Definiowanie jakości w opiece nefrologicznej, podobnie jak całej opiece zdrowotnej jest trudne i wiąże się to ze specyfiką tej działalności, jej społecznym charakterem, oddzieleniem funkcji usługobiorcy i płatnika, odbiorem usług (leczenia), który jest wymuszony chorobą oraz z trudnościami w ocenie skuteczności realizowanych świadczeń. Kryteria oceny jakości powinny uwzględniać różne punkty widzenia, ale cel wydaje się być wspólny dla wszystkich, którzy uczestniczą w procesie terapeutycznym. Ten cel leczenia w przewlekłej choroby nerek można zdefiniować jako dążenie do osiągnięcia niskiej aktywności choroby poprzez minimalizację jej skutków: kontrolę objawów choroby, zapobieganiu zmian strukturalnych, normalizacji sprawności chorego i jego uczestnictwie w życiu społecznym.

Na pierwszym miejscu na liście priorytetów w ocenie jakości znajduje się pacjent i jego subiektywne odczucia

Dla nefrologów wysoka jakość kojarzy się przede wszystkim z rzetelnym realizowaniem powierzonych zadań, to usługa wykonana zgodnie z aktualną profesjonalną wiedzą. Bardzo ważnym aspektem definiującym jakość są wskaźniki kliniczne określające stan chorego i jego rokowanie. Dla zarządzających oddziałami i poradniami nefrologicznymi oraz stacjami dializ – jakość to także zgodność z wymogami płatnika, jakość techniczna i końcowy wynik zarządzania. Wysoką jakość opieki zdrowotnej osiąga się dzięki zrozumieniu i spełnieniu potrzeb chorego. Chory jest podmiotem wspólnego zaangażowania świadczeniodawców (podmiot leczniczy) i płatnika (NFZ) w proces leczenia. Niestety, w tym miejscu pojawia się  istotna luka w sferze oceny jakości, która wynika z braku komunikacji i zrozumienia potrzeb na linii pacjent -płatnik.  Ten brak komunikacji pociąga za sobą poważne skutki w postaci braku powiązania pomiędzy potrzebami usługobiorcy (pacjent) a możliwościami usługodawcy (świadczeniodawca), która wynika z uwarunkowań prawnych, finansowych i organizacyjnych określnych przez płatnika (NFZ). Oczywiście należy uwzględnić także ograniczenia w sferze działań płatnika, które wynikają z jednej strony z coraz większej presji demograficznej (starzenie się społeczeństwa), epidemiologicznej (wzrastająca liczba chorych przewlekłe), a z drugiej strony ograniczonych środków finansowych. W tym miejscu należy odpowiedzieć na pytanie retoryczne postawione w tytule. Odpowiedź na nie brzmi: efektywnie leczyć i spełniać oczekiwania chorego w zakresie jego jakości życia. Czy to jest możliwe? Osobiście jestem głęboko przekonana, że należy podjąć prace badawcze, których celem byłoby zdefiniowanie sposobów monitorowania jakości w nefrologii. W przyszłości wyniki tych prac mogłyby posłużyć jako punkt wyjścia do dyskusji na temat opieki nefrologicznej opartej na wartości. Grono uczestników projektu powinno być zróżnicowane i szerokie. Niezwykle ważny jest udział przedstawiciela organizatorów opieki zdrowotnej tj. Ministra Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia w osobie Konsultanta Krajowego. Niezbędnego wsparcia naukowego mogliby udzielić członkowie Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego. Należy uwzględniać głos pacjentów i reprezentujących ich interesy stowarzyszeń oraz punkt widzenia świadczeniodawców, a także  zrzeszających ich organizacji. „Nie możemy zmienić kierunku z którego wieje wiatr, ale zawsze możemy dostosować nasz żagiel, aby osiągnąć nasz cel” (Jimmy Dean). Nasz wspólny cel to efektywnie leczyć i spełniać oczekiwania chorego w zakresie jego jakości życia.

Dr n. farm Teresa Dryl-Rydzyńska
Przewodnicząca Komitetu Zdrowia Krajowej Izby Gospodarczej
Prezes Nefron Sekcji Nefrologicznej Izby Gospodarczej Medycyna Polska