Mimo że pan Mirosław ze względu na dializy musiał 12 lat temu zrezygnować z pracy, na brak zajęć nie narzeka: prowadzi dom, wychowuje dzieci i jest przewodniczącym bytomskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych.

Kiedy dowiedział się Pan o tym, że jest chory?

Tak jak w większości przypadków przyszło to niespodziewanie. Prowadziłem zwykłe życie: dom, rodzina, trzecie dziecko w drodze. Dowiedziałem się od razu po urodzeniu córki. Od pewnego czasu widziałem, że mam obrzęki na nogach i że zaczynam być coraz słabszy, ale oczywiście to zlekceważyłem i poszedłem do lekarza dopiero parę miesięcy po zaobserwowaniu objawów. Już przy pierwszych podstawowych badaniach okazało się, że coś jest nie tak… Trafiłem do szpitala – na szczęście od razu do nefrologa, który do tej pory jest kierownikiem mojej stacji dializ. Moja choroba postępowała szybko – od momentu przebadania do pierwszej dializy minęło półtora roku. Mogłem więc albo poddać się chorobie, albo zacząć z nią walczyć. A przede wszystkim dowiedzieć się, czym ona jest, bo podobnie jak wiekszość chorych nie wiedziałem o niej nic. Szybko okazało się, że czekają mnie dializy, bo przeszczep jest wykluczony z powodu skazy krwotocznej i uszkodzonej wątroby przez HBS dodatni. Pogodziłem się, że jestem pechowym pacjentem: „lubią” mnie niestandardowe powikłana, a  niektóre z badań, jakie miałbym wykonać przed przeszczepem, mogłyby być dla mnie niebezpieczne. Kiedy pojawiła się choroba, od razu z żoną podjęliśmy decyzję, że nie poddamy się jej.  Mimo że wydawało się to niewyobrażalne, przekonałem się, że można spokojnie żyć z dializami. Dializuję się już 12 lat, 3 razy w tygodniu po 5 godzin. Wcześniej dializowałem się w Bytomiu, w jednej z najstarszych tego typu placówek na Śląsku, a od 19 maja mam blisko nową, piękną stację dializ w Rudzie Śląskiej.

W Pana życiu zawodowym i osobistym zaszły wielkie zmiany…

Kiedy się dowiedziałem o chorobie, żona była na urlopie wychowawczym, mieliśmy trójkę małych dzieci. ZUS-owska komisja zakazała mi wszelkiej pracy, więc ustaliliśmy, że ja zostanę w domu, a żona po urlopie wychowawczym wróci na… moje stanowisko pracy w księgowości kopalni. Zająłem się dziećmi: nie musiały chodzić do przedszkola, a kiedy poszły do szkoły, zająłem się wszystkimi tradycyjnymi czynnościami: przygotowywałem posiłki, wyprawiałem je do szkoły, zajmowałem się gospodarstwem domowym.

Nie miał Pan z tym żadnego problemu?

Nie, nie miałem, ponieważ była to kwestia zwykłego przestawienia się. Nie odczuwałem bariery psychologicznej, czy zranionej dumy. Zawsze lubiłem pichcić, chociaż kiedy żona była w domu, nie gotowałem, bo nie było takiej potrzeby… I wszystko spokojnie, naturalnie się ułożyło. Po pewnym czasie zacząłem jednak mieć problem, co począć ze sobą, bo takie „czysto domowe” obowiązki już mi nie wystarczały. Szukałem kontaktu z ludźmi. Okazało się, że kiedy przystąpiłem do dializ, akurat w stacji powstało stowarzyszenie pacjentów. Pan doktor, który skierował mnie na dializy, polecił mi kontakt z tym stowarzyszeniem. Nie wiedziałem wtedy, że tak mnie to wciągnie i pochłonie… Bardzo szybko stałem się pacjentem aktywnym – poczułem, że to sprawia mi satysfakcję… Po roku poproszono mnie o to, bym został zastępcą przewodniczącego stowarzyszenia. Ale było fajnie!

W Pana życiu zawodowym i osobistym zaszły wielkie zmiany…

Kiedy się dowiedziałem o chorobie, żona była na urlopie wychowawczym, mieliśmy trójkę małych dzieci. ZUS-owska komisja zakazała mi wszelkiej pracy, więc ustaliliśmy, że ja zostanę w domu, a żona po urlopie wychowawczym wróci na… moje stanowisko pracy w księgowości kopalni. Zająłem się dziećmi: nie musiały chodzić do przedszkola, a kiedy poszły do szkoły, zająłem się wszystkimi tradycyjnymi czynnościami: przygotowywałem posiłki, wyprawiałem je do szkoły, zajmowałem się gospodarstwem domowym.

Jak działało stowarzyszenie?

Była tam grupa ludzi, którzy po prostu chcieli coś robić… Po pierwsze – szkoliliśmy się nawzajem, wymienialiśmy się doświadczeniami, zastanawialiśmy, co można zmienić w naszej stacji dializ, oswajaliśmy z dializami nowych pacjentów.

Ludzie często nie wiedzą, że bardzo ważna jest rozmowa z kimś bardziej doświadczonym, kto doradzi, jak dawkować i zażywać leki, co robić, czego unikać… Wydawałoby się, że na każdym leku jest napisane, jak się go stosuje i nie powinniśmy mieć z tym problemu. Ale my np. do diety stosujemy węglan wapnia w proszku i niektórzy pacjenci nie wiedzą, jak go zażywać. Małe podpowiedzi, jak przygotować ten proszek do spożycia, jak go „ukryć” w potrawach (niektórzy go piją, a inni, żeby go zjeść, muszą nim np. posypać ziemniaki),  niezwykle ułatwiają życie, a nigdzie nie są napisane. Poza tym życie stowarzyszenia toczyło się normalnie: jeździliśmy na wycieczki, spotykaliśmy się na co dzień i przy okazji świąt, na opłatku i jasełkach… Stworzyliśmy prawdziwą dializowaną rodzinę.

Jakim sposobem Państwa stowarzyszenie rozrosło się do rozmiarów ogólnopolskich?

Na początku była to prężnie działająca społeczność lokalna. Jeden z naszych kolegów przeszedł się dializować do Tarnowskich Gór, a ponieważ był bardzo aktywny, obiecał, że i tam zacznie działać na rzecz pacjentów, spróbuje założyć stowarzyszenie… Odbyło się spotkanie inicjujące działalność tego stowarzyszenia, na które zostałem zaproszony… Poznałem na nim panią Iwonę Mazur i od razu stwierdziliśmy, że „nadajemy na tych samych falach”, że obydwoje chcemy robić coś dla innych. I tak się to zaczęło… Powstało w Tarnowskich Górach stowarzyszenie, które miało w nazwie „ogólnopolskie”, ale myśleliśmy, że to trochę na wyrost…

W międzyczasie zostałem przewodniczącym stowarzyszenia w Bytomiu, bo poprzednik przeszedł z sukcesem przez przeszczep i poświęcił się życiu zawodowemu i rodzinie. Teraz  skupiam się na kontakcie z innymi stowarzyszeniami, by pomóc również ludziom w innych ośrodkach.

W Pana przypadku bardzo ważne jest działanie na rzecz innych…

Tak, dzięki temu nie przeszedłem żadnego kryzysu… Działanie przyszło samo i naturalnie, bo zapisałem się do stowarzyszenia pacjentów praktycznie wraz z pierwszą dializą… Zacząłem organizować, bardzo się zaangażowałem, poświęciłem temu naprawdę dużo serca i uwagi. Pewnie dlatego przeszedłem tak „łatwo” przez chorobę, nie poczułem, że brakuje mi pracy.

Miał Pan też wielkie wsparcie rodziny…

O tak, niezwykłe: moich rodziców, teściów, ale najbardziej wspierała mnie żona. Cały czas podtrzymywała mnie na duchu, dawała wyraźnie znać, że to ona pójdzie do pracy, nic się nie zmieni i wszystko będzie dobrze. Wspaniałe było to, że my od razu daliśmy sobie radę, chociaż choroba rozwinęła się u mnie tak szybko. Nie miałem czasu zastanawiać się nad decyzjami – wszystkie przyszły naturalnie.

Z czego musiał Pan zrezygnować z powodu choroby?

Całe życie uprawiałem sport, różne dyscypliny, choć najbardziej chyba piłkę ręczną… I nigdy nie przestałem uprawiać sportu amatorsko. W momencie, w którym się rozchorowałem, okazało się, że nie mogę podejmować wysiłku fizycznego… Przez parę lat potulnie się na to godziłem, ale czułem, jak bardzo mi go brakuje. Zacząłem więc „męczyć” lekarzy, żeby pozwolili mi na jakąś formę ruchu – oczywiście zgodzili się. Koniecznie chciałem grać w tenisa ziemnego, ale prowadziła do tego długa droga, bo przez lata bez ćwiczeń moje mięsnie wymagały odnowy. Wziąłem się za siebie i po pewnym czasie zacząłem grać amatorsko… Teraz biorę już udział w Mistrzostwach Polski Pacjentów po Dializie i Transplantowanych. Moim celem jest dotarcie do innych pacjentów dializowanych, żeby powiedzieć im, że można uprawiać sport, cieszyć się życiem…

Taka aktywność niezwykle pomaga w radzeniu sobie z chorobą…

Tak! W przypadku takiej choroby jak nasza, istotne jest, by się nie poddać i prowadzić w miarę zwyczajny tryb życia. Pomaga w tym sport. Jednak bardzo ważna jest też praca. Ja niestety zostałem zwolniony przez lekarza zakładowego jeszcze przed rozpoczęciem dializ.  Na szczęście wiele osób w podobnej sytuacji dostaje szansę na normalną pracę. Pragnę podkreślić, że jest to bardzo ważne… Oczywiście okres pierwszych dializ bywa bardzo ciężki, ale później spokojnie można pracować. Zastanawiam się, co stałoby się z moim życiem, gdybym dłużej pracował zawodowo i nie musiał zamieniać się z żoną rolami…

Często dalsza rodzina pyta mnie przy okazji spotkań, jak się czuję. Czasem nie rozumiem tych pytań. Oni traktują mnie jak chorego, natomiast ja siebie traktuję jak osobę, która dializuje się po to, żeby żyć, a nie żyje po to, by się dializować. I taka jest moja dewiza życiowa.

Dziękuję za rozmowę.

Tekst opublikowany dzięki uprzejmości redakcji „Żyj aktywnie”.