Rozmowa z lek. med. IWONĄ MAZUR, prezesem Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych

Jednym najpoważniejszych problemów zdrowotnych Polaków są choroby nerek. Przewlekła niewydolność nerek nie daje objawów przez wiele lat, a kiedy zostaje wykryta w wielu przypadkach chory kwalifikuje się już do leczenia nerkozastępczego – dializowania albo przeszczepu nerek. Pani, jako lekarz z wykształcenia i założyciel Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych pomaga chorym, ale też potencjalnym pacjentom i ludziom zdrowym, aby wiedzieli, jak radzić sobie z chorobą, czy jak się przed nią bronić.

– Po skończeniu studiów medycznych pracowałam z pacjentami dializowanymi, poznałam ich dramatyczne czasem sytuacje, gdy musieli godzić się z odmową zakwalifikowania do dializ, z braku stanowisk dializacyjnych. Połączyły mnie z tymi ludźmi silne emocjonalne związki, utożsamiałam się z ich problemami. Później, kiedy sama przeżyłam dramatyczne chwile po ciężkim wypadku, i kiedy ze względu na upływ czasu nie mogłam już pracować jako przedstawiciel medyczny, zajęłam się pacjentami w inny sposób. Rozpoczęłam współpracę z firmą zakładającą pierwsze prywatne stacje dializ w Polsce. Dostałam dzięki temu możliwość ratowania życia ludzi, bo każde nowo otwarte stanowisko dializacyjne dawało szansę przeżycia kilku osobom. Dziś, na szczęście, wszyscy, którzy potrzebują dializy mogą z niej korzystać, ale sama dializa, to nie wszystko. Istotna jest także jakość życia pacjentów i świadomość, wiedza społeczeństwa o chorobach nerek.

–Postęp wiedzy medycznej, lepsza diagnostyka powinny ograniczać zapadalność na choroby nerek.

–Niestety, dializowanych osób przybywa w ogromnym tempie. Wiąże się to ze wzrostem częstości występowania chorób społecznych, głównie cukrzycy i nadciśnienia tętniczego. Ciągle zbyt mała liczba chorych diagnozowana jest we wcześniejszych stadiach niewydolności nerek, kiedy podejmując leczenie można opóźnić ich całkowitą niewydolność o kilka, a nawet kilkanaście lat. Ci, którzy są leczeni nerkozastępczo stanowią zaledwie 5 proc. wszystkich chorych z niewydolnością nerek, natomiast 95 proc. osób nie wie o swojej chorobie. Część z nich umiera z powodu powikłań sercowo – naczyniowych, albo na skutek zatrucia organizmu toksynami mocznicowymi, czyli produktami przemiany materii.

–Stowarzyszenie, któremu Pani przewodniczy działa na rzecz pacjentów z chorobami nerek, profilaktyki tych chorób i promocji transplantacji. Jaki jest jego program?

– Zakładając stowarzyszenie miałam na celu głównie popularyzowanie wiedzy. Staramy się pomagać tym, którzy są już chorzy. Na naszej stronie internetowej (www.osod.info) oraz naszym kwartalniku „Dializa i Ty” można znaleźć wiele informacji dla dializowanych, dotyczących także diety, zdrowego trybu życia, radzenia sobie z chorobą oraz zagrożeń. Mamy też forum dla osób chorych, czy zainteresowanych chorobami nerek. Tą drogą znajdujemy również pacjentów, którzy chcą się włączyć w edukowanie innych. Na stronie umieszczony jest wykaz wszystkich badań, jakie (i w jakich terminach) należy przeprowadzać, żeby figurować na liście pacjentów kwalifikujących się do przeszczepienia. Informujemy również o badaniach obowiązujących dawcę rodzinnego.

– Na czym polega praca stowarzyszenia dotycząca promowania przeszczepów?

– Ludzie po przeszczepieniu nerki czują się jakby dostali drugie życie, dla nich to jest dar, który spłacają, przestrzegając innych przed chorobą, mówiąc o niej, czy działając na rzecz pacjentów. Problemem w Polsce jest m.in. znikoma liczba przeszczepień rodzinnych. Tylko w sporadycznych przypadkach przeważnie rodzice oddają nerkę dziecku. Inaczej jest np. w krajach nordyckich, gdzie przeszczepienia rodzinne stanowią 50 proc. wszystkich transplantacji nerek, a w USA wskaźnik ten wynosi ponad 60 proc. Z kolei w Hiszpanii liczba przeszczepów od zmarłych dawców jest tak duża, że większość chorych pacjentów otrzymuje nerkę bardzo szybko, co znacznie zmniejsza liczbę osób dializowanych. Popularyzując wiedzę o przeszczepach nasze stowarzyszenie współuczestniczy w akcji „Drugie Życie”. Jej celem jest m.in. propagowanie wśród młodzieży szkolnej oświadczeń woli o zgodzie na oddanie narządów po śmierci. W akcji tej biorą też udział: Małopolski Kurator Oświaty i Wojewoda Małopolski. Jest ona elementem programu „Partnerstwo dla Transplantacji”. Zamierzamy akcję edukacyjną rozszerzyć na cały kraj, żeby za kilka lat świadomość społeczeństwa na temat chorób nerek była większa.

– Jak ocenia Pani funkcjonowanie polskiego systemu służby zdrowia w kwestii profilaktyki i rozpoznawania chorób nerek?

–Najtańszą i najskuteczniejszą rzeczą jest zawsze profilaktyka. Liczbę osób wymagających leczenia nerkozastępczego można by obniżyć o 7 proc., gdyby prowadzone były badania profilaktyczne, wyłaniające pacjentów we wczesnych stadiach niewydolności nerek. I gdyby tych chorych od razu leczono. Współpracując z Europejską Federacją Pacjentów Chorych na Nerki widzę jednak, jak wiele różni nasz kraj od innych nie tylko w kwestii edukacji czy świadomości pacjentów. W Polsce nie ma np. badań przesiewowych. Osoby z grupy ryzyka powinny mieć wykonywane badania profilaktyczne raz w roku. W praktyce jest jednak inaczej. Lekarze pierwszego kontaktu najczęściej nie kierują pacjentów do takich badań, ze względów ekonomicznych. W krajach zachodnich wysokość refundacji hemodializy umożliwia wielu pacjentom utrzymanie dobrej jakości życia, podejmowanie pracy, normalne funkcjonowanie w społeczeństwie. U nas pracuje znikomy procent pacjentów, większość pobiera renty.

– Jaki jest związek między wysokością refundacji dializy a standardem życia?

– Jakość dializy wpływa na to, jak się pacjenci czują. Dializy wykonywane są co drugi albo co trzeci dzień. Stopień zatrucia toksynami między zabiegami zwiększa się. Pacjenci przed dializą czują się bardzo źle, a po niej też nie najlepiej. Gdyby dializę można było przeprowadzać każdej nocy (tak jak w krajach zachodnich) chorzy czuliby się znacznie lepiej. Jakość ich życia byłaby porównywalna z jakością ludzi zdrowych, po przeszczepieniu nerki. Taki sposób leczenia ma również walor ekonomiczny. Pacjent sam przeprowadza zabieg, bez asysty lekarza czy personelu medycznego, który pobiera za pracę stosowne wynagrodzenie.

– Co dla pacjentów stanowi przeszkodę w dostępności do przeszczepu? Czy tylko brak dawców?

– Jednym z utrudnień jest niedostępność badań, jakie pacjent musi wykonać, aby zostać umieszczonym na liście oczekujących na przeszczep. Terminy oczekiwania na badania są bardzo długie, wielomiesięczne (zanim uzyska się komplet badań niektóre tracą już aktualność). A niestety, po kilku latach dializowania powstają powikłania sercowo–naczyniowe, które mogą uniemożliwić przeszczepienie nerki.

– Czy stowarzyszenie stara się pomoc pacjentom w rozwiązywaniu tak trudnych spraw poprzez docieranie do władz odpowiedzialnych za funkcjonowanie służby zdrowia w kraju?

–Każdego roku wysyłam do ministra zdrowia i prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia pisma i petycje, mówiące o problemach pacjentów, m.in. w kwestii długich terminów badań. Reprezentuję wszystkich pacjentów przed władzami państwa, ale te jednak wolą nie słyszeć naszych apeli. W Polsce powinniśmy dążyć do większego zaangażowania władz państwowych w profilaktykę zdrowotną. Edukacja społeczna może się poważnie przyczynić do ograniczenia zapadalności na choroby nerek, serca, układu krążenia, cukrzycy, na które cierpią miliony Polaków.

Rozmawiała: DANUTA ORLEWSKA

Wywiad ukazał się w „Dzienniku Polskim” z 30 kwietnia 2011 r.