Działalność OSOD w 2019 roku.

1.02.03.2018 Wniosek o powołanie grupy roboczej przy MZ. Zajmującej się profilaktyką PChN

10.04.2019- odpowiedź negatywna

2.W kwietniu uczestniczyliśmy w VI „Gdańskiej Konferencji Pielęgniarek nefrologicznych- meeting EDTNA/ERCA”. Prezes Iwona Mazur była honorowym gościem i przemawiała na Gali Otwarcia w Stoczni Gdańskiej

Nawiązaliśmy współpracę z śrdodowiskiem pielęgniarek nefrologicznych.

3. 18.05.2019 roku w Szpitalu Specjalistycznym Jana Pawła II odbył się Finał kampanii Społecznej Drugie Życie (woj. Małopolskie i Podkarpackie). Była to już 8 edycja kampanii dla tych województw.
Prace finałowe zostały wybrane Przez Prezes OSOD.
W gali finałowej uczestniczyła Pani Iwona Mazur i Pani Dorota Ligęza.

4.5.08 2019 pacjent dializowany, który udał się w podróż dookoła świata odwiedził Polskę. Za logistyczne wsparcie Filippe Alemidy odpowiada firma Diaverum. Filippe spotkał się w Krakowie z Prezes OSOD.
W czasopiśmie Dializa i Ty ukazał się artykuł pt.”Pacjent dializowany, który udał się w podróż dookoła świata, odwiedza Polskę”.

5.1.12.2019 roku w Krakowie odbyło się spotkanie przedstawicieli firmy Dializy Mucaria z pacjentami oraz kilka członkami OSOD.
Dzięki Pani Joannie Bernet udało się nawiązać współpracę. OSOD został zaproszony do odwiedzenia jednego z ośrodków, jednak ze względu na panującą pandemię wizyta została wstrzymana.
Reportaż w postaci artykułu z tego spotkania ukazał się w czasopiśmie Dializa i Ty.

-SYTUACJA STACJI DIALIZ NA KIELECKIEJ
Ponad pół roku trwała walka pacjentów i OSOD-u.
29.02.2020 roku Stacja Dializ DaVita przy Kileckiej 7a w Krakowie przestała działać.
Wysłano szereg pism w tej sprawie Zarządu OSOD.
Po zamknięciu Stacji DaVita pacjenci zostali przydzieleni do innych ośrodków.

-WITTING TRUST I OSOD
W lipcu 2019 roku dzieki inicjatywie Profesora Marcina Tkaczyka nawiązaliśmy kontakt z organizacją charytatywną Witting Trust. Siedziba fundacji znajduje się w Niemczech. Organizacja zajmuje się wspieraniem dzieci i młodzieży chorych na wielotorbielowatość nerek.
Przedstawiciel Witting Trust dr Hansjorg Rothe odwiedził siedzibę OSOD pod koniec czerwca 2019 roku.

Zorganizowanie przez OSOD
– wycieczka Bartosza do Krakowa (wychowanek domu dziecka)
– bony świąteczne dla dzieci
– laptopy do biura OSOD
– laptopy dla dzieci +tv dla Bartosza

-W 2019 roku wydano 2 numery czasopisma Dializa i Ty z Fundacją Amicus Renis
-Wydanie dodatku do DiT pt.”Dializy Gościnne”

-26.03.2020 rezygnacja ze współpracy z Fundacją Amicus Renic przy wydawaniu czasopisma Dializa i Ty w związku z usunięciem artykułu „Śmierć Stacji Dializ przy Kieleckiej 7a w Krakowie”, przeredagowywanie artykułów wbrew woli autorów.
Oddanie nowego numeru do druku bez akceptacji oraz poinformowania OSOD.

Działalność internetowa:
-Strona internetowa OSOD oraz profil na Fb (1700 obserwujących)

-Grupa Zamknięta Kocham Swoje Nerki (1000 osób)

-Grupa zamknięta Wilotorbielowatość Nerek u dzieci (80 osób)