W miniony weekend czyli w dniach 12-15 maja w Oslo odbyło się robocze spotkanie członków CEAPIR czyli Europejskiej Federacji Pacjentów Chorych na Nerki. Polskę na spotkaniu reprezentowała Prezes Zarządu OSOD Pani Iwona Mazur.

Na miejsce spotkania nieprzypadkowo wybrano Norwegię. Odsetek rodzinnych przeszczepów nerek, w tym kraju, to prawie 45% ze wszystkich dokonywanych przeszczepień w roku. Przedstawiciele organizacji pacjentów dializowanych z całej Europy spotkali się aby wymienić się doświadczeniami oraz dowiedzieć się jakie działania, prowadzone w Norwegii, pozwalają osiągnąć tak dobry wynik w dziedzinie przeszczepów rodzinnych. Z naszego punktu widzenia jest to bardzo istotne ponieważ dla porównania odsetek przeszczepień rodzinnych w Polsce to ok. 3%.

Na spotkaniu dokonano również pierwszych podsumowań dotyczących badania ankietowego przeprowadzanego wśród pacjentów dializowanych na początku bieżącego roku. Badanie dotyczyło określenia możliwości wyboru sposobu leczenia przez pacjenta oraz dostępności wszelkich informacji dotyczących choroby oraz sposobu leczenia. W badaniu brali udział pacjenci z 21 krajów europejskich. Zebrane informacje posłużą do określenia dysproporcji w różnych krajach europejskich oraz pozwolą, w oparciu o rzetelne dane, lobbować w Parlamencie Europejskim za ujednoliceniem wybranych standardów leczenia.

Mamy również się czym pochwalić. Polska została wyróżniona jako kraj w którym udało się zebrać najwięcej ankiet. Z tego powodu bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim pacjentom oraz członkom personelu medycznego dzięki, którym udało nam się zgromadzić dane na temat możliwości wyboru przez pacjenta sposobu leczenia oraz dostępu do informacji o metodach leczenia i o chorobie. Wyniki po opracowaniu, za kilka miesięcy, będą dostępne na stronie CEAPIR www.ceapir.org

Pamiątkowe zdjęcie przedstawicieli organizacji pacjentów przed hotelem gdzie odbywały się obrady

Pamiątkowe zdjęcie przedstawicieli organizacji pacjentów przed hotelem gdzie odbywały się obrady