W aktualnym numerze

  • Listy znad morza
  • O zespole TRALI
  • Jedzenie podczas hemodializy
  • Czarny protest …
  • Bezpłatne wakacje na Sycylii

black_ribbon

 

Ze smutkiem i żalem żegnamy wieloletnią przyjaciółkę i utalentowaną pisarkę. 26.06.2017 odeszła od nas Ewa Barańska, osoba, która pomimo wieloletnich zmagań z chorobą wciąż pisała książki do końca mając pomysły na kolejne tytuły. Była człowiekiem trzeźwo patrzącą na świat i nigdy nie odmawiała pomocy. Ewa – wiemy, że odeszłaś, ale przez to, co pozostawiłaś po sobie czujemy, że na zawsze pozostaniesz z nami

http://www.ewabaranska.eu/o-mnie.html

Prosimy o wypełnienie ankiety dotyczącej Twoich doświadczeń w zakresie wyboru leczenia pacjentów z chorobą nerek. Ankieta jest anonimowa i jej wypełnienie wymaga tylko kilku kliknięć myszką. Prosimy o poświęcenie chwili na przekazanie nam Twojego zdania. Wyniki tego badania zostaną przedstawione Decydentom Politycznym Unii Europejskiej razem z apelem o zniwelowanie nierówności w dostępie do leczenia w UE. Bardzo dziękujemy za pomoc.

KREW LOGO

Jesteśmy w trakcie zbierania środków na udział dzieci po przeszczepieniu nerki w międzynarodowym obozie Camp KREW, który odbędzie się w Tocha w Portugalii, w dniach 15-22 lipca 2017.

W 2016 r. wspólnie z organizacjami pacjentów z Holandii, Portugalii i Hiszpanii powołaliśmy do życia projekt KREW Camp, zainaugurowaliśmy go organizując pierwszą edycję wydarzenia w Krakowie, teraz natomiast staramy się pozyskać środki, które pozwolą naszym najmłodszym pacjentom uczestniczyć w drugiej odsłonie obozu. Zorganizowana zbiórka jest naszą ostatnią szansą na zgromadzenie potrzebnej kwoty, dlatego pragniemy prosić o Państwa o pomoc.

Link do zbiórki: https://pomagamy.im/KREWCamp

Znajdują sie tam wszelkie szczegóły dotyczące projektu.

Każda forma wsparcia jest dla nas niezwykle cenna. Będziemy wdzięczni nawet za najdrobniejszą wpłatę, za podzielenie się informacją z Państwa współpracownikami, pracownikami, przyjaciółmi, rodzinami.

Z góry dziękujemy za pomoc!

IMG_9047 (1)

MY PRZED/PO TRANSPLANTACJI – ruch na rzecz pacjentów
Tomasz Samborski

 

Polityka lekowa Ministerstwa Zdrowia

 

Kwiecień 2017r, zbliża się koniec miesiąca i wkrótce Ministerstwo Zdrowia opublikuje nową listę leków refundowanych. Dla pacjentów jest to niezwykle ważne, gdyż często następują zmiany w wysokości odpłatności za preparaty z tej listy. Leki immunosupresyjne interesują nas szczególnie, wszyscy po transplantacji narządu (narządów) musimy przyjmować je regularnie i stale. Osoby będące dłużej po przeszczepieniu pamiętają, że kilkanaście lat temu leki te otrzymywaliśmy bezpłatnie;nbsp;w szpitalach, następnie za symboliczną kwotę w ogólnodostępnych aptekach. Nie pojawiały się problemy z ich wysokimi cenami, prawdziwy przełom nastąpił dopiero w grudniu 2015 roku, gdy ogłoszono zmiany na kolejnej liście leków refundowanych. Po protestach środowiska Minister przywrócił dotychczasową wysokość opłat refundacyjnych. Przez kilkanaście miesięcy, do kwietnia 2017, nie następowały większe, istotne zmiany wysokości odpłatności za leki immunosupresyjne. Ten dobry dla nas czas zbliżał się ku końcowi, od 1 maja 2017 zaskoczono wszystkich gigantycznymi podwyżkami cen i próbą wprowadzenia tzw. zamienników leków oryginalnych.

18157020_15945639372_Fg_big

Transplantologia jest nowoczesną dziedziną medycyny, preparaty immunosupresyjne stosowane w Polsce nie różnią się od tych z innych krajów. Niestety, decyzją Ministra wiele zmieni się na niekorzyść pacjentów. Wprowadzone preparaty generyczne są nieznane, nie można powołać się na dane, gdyż nie ma podstawowych informacji o skutkach, powikłaniach czy sukcesach w stosowaniu w/w. Prof. Wojciech Rowiński, wieloletni Konsultant Krajowy do spraw Transplantologii Klinicznej powiedział: „ […] nie ma żadnych dowodów naukowych na świecie, że immunosupresyjne leki generyczne dają taki sam efekt w sensie przeżycia odległego.” Czytaj pozostałą część wpisu »

Witam serdecznie!

Pozwólcie Państwo, że chciałbym się odnieść w kilku zdaniach do podwyżki cen leków immunosupresyjnych. Od 14 lat żyję z przeszczepioną nerką, przedtem byłem 5 lat dializowany i wiem doskonale, jakim dobrodziejstwem dla osoby dializowanej jest przeszczep nerki, dlatego też, jako osoba reprezentująca Stowarzyszenie osób dializowanych i po przeszczepie nerki „NEPHROS” (www.nephros.jasnet.pl), mocno angażuję się w budowanie świadomości społeczeństwa w kwestii transplantologii.

Niestety takie niespodzianki jak ta z obecną podwyżką cen leków immunosupresyjnych nie napawają optymizmem. Znam bardzo dobrze środowisko ludzi po transplantacji narządu i wiem, że większość tych osób utrzymuje się z niskich rent chorobowych i każda podwyżka leków jest dla nich barierą nie bo przebicia, bo nie stać ich na wykupienie danych lekarstw. Ja również zaliczam się do tej grupy osób, takie działania przyczyniają się do pogorszenia stanu zdrowia, a niejednokrotnie nawet do ustania pracy przeszczepionego narządu. Sam już raz doznałem zamiany leku oryginalnego na inny lek zamienny i wypowiedzi typu, że pacjenci nie maja się czego obawiać, nie są do końca prawdziwe, ponieważ parametry wydolnościowe mojej nerki znacznie się pogorszyły. Również odbiło się to na układzie pokarmowym,  a co za tym idzie – całe moje samopoczucie uległo pogorszeniu. Nie trudno się domyślić jak taka sytuacja podziałała na komfort psychiczny życia. Nie powinno się zmieniać leku w sytuacji, gdy pacjent czuje się dobrze i przeszczepiony narząd pracuje dobrze. Takie zamiany leków wiążą się z hospitalizacją pacjenta, aby pod opieką lekarzy obserwować jak organizm reaguje i czy nie dochodzi do niepokojących objawów stanu zdrowia.

To wszystko wiąże się z dodatkowymi kosztami poniesionymi przez państwo. Dlatego względy ekonomiczne w takiej sytuacji są dla mnie mało zrozumiałe, bo gdy dojdzie do pogorszenia stanu zdrowia albo do ustania pracy przeszczepionego narządu, to wtedy o korzyściach ekonomicznych nie może być mowy. Dlatego bardzo proszę, aby osoby odpowiedzialne za podejmowanie takich decyzji zastanowiły się, czy takie działania nie wyrządzają więcej szkody i nie stawiają całego wysiłku transplantologii pod znakiem zapytania.            

Z poważaniem
Ryszard Witek

Nephros