Witam serdecznie!

Pozwólcie Państwo, że chciałbym się odnieść w kilku zdaniach do podwyżki cen leków immunosupresyjnych. Od 14 lat żyję z przeszczepioną nerką, przedtem byłem 5 lat dializowany i wiem doskonale, jakim dobrodziejstwem dla osoby dializowanej jest przeszczep nerki, dlatego też, jako osoba reprezentująca Stowarzyszenie osób dializowanych i po przeszczepie nerki „NEPHROS” (www.nephros.jasnet.pl), mocno angażuję się w budowanie świadomości społeczeństwa w kwestii transplantologii.

Niestety takie niespodzianki jak ta z obecną podwyżką cen leków immunosupresyjnych nie napawają optymizmem. Znam bardzo dobrze środowisko ludzi po transplantacji narządu i wiem, że większość tych osób utrzymuje się z niskich rent chorobowych i każda podwyżka leków jest dla nich barierą nie bo przebicia, bo nie stać ich na wykupienie danych lekarstw. Ja również zaliczam się do tej grupy osób, takie działania przyczyniają się do pogorszenia stanu zdrowia, a niejednokrotnie nawet do ustania pracy przeszczepionego narządu. Sam już raz doznałem zamiany leku oryginalnego na inny lek zamienny i wypowiedzi typu, że pacjenci nie maja się czego obawiać, nie są do końca prawdziwe, ponieważ parametry wydolnościowe mojej nerki znacznie się pogorszyły. Również odbiło się to na układzie pokarmowym,  a co za tym idzie – całe moje samopoczucie uległo pogorszeniu. Nie trudno się domyślić jak taka sytuacja podziałała na komfort psychiczny życia. Nie powinno się zmieniać leku w sytuacji, gdy pacjent czuje się dobrze i przeszczepiony narząd pracuje dobrze. Takie zamiany leków wiążą się z hospitalizacją pacjenta, aby pod opieką lekarzy obserwować jak organizm reaguje i czy nie dochodzi do niepokojących objawów stanu zdrowia.

To wszystko wiąże się z dodatkowymi kosztami poniesionymi przez państwo. Dlatego względy ekonomiczne w takiej sytuacji są dla mnie mało zrozumiałe, bo gdy dojdzie do pogorszenia stanu zdrowia albo do ustania pracy przeszczepionego narządu, to wtedy o korzyściach ekonomicznych nie może być mowy. Dlatego bardzo proszę, aby osoby odpowiedzialne za podejmowanie takich decyzji zastanowiły się, czy takie działania nie wyrządzają więcej szkody i nie stawiają całego wysiłku transplantologii pod znakiem zapytania.            

Z poważaniem
Ryszard Witek

Nephros

Kraków, 12.05.2017

 

 

Minister Zdrowia
Konstanty Radziwiłł
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa

 

Szanowny Panie Ministrze

Nasze Stowarzyszenie reprezentuje pacjentów cierpiących na Przewlekłą Chorobę Nerek. Leczenie tej choroby odbywa się poprzez kosztowną dializoterapię. Jest to niestety niedoskonała metoda oczyszczania krwi. Z cała pewnością ratuje życie jednak u pacjentów jej poddanych występują liczne powikłania a średnia życia to kilka do kilkunastu lat. Alternatywą dla tego typu leczenia jest przeszczep nerki. W Polsce, co roku wykonuje się ich ok. 1 tys. Tego typu terapia w perspektywie już dwóch pierwszych lat jest tańsza dla budżetu państwa niż dializoterapia, znacznie wydłuża życie pacjentów oraz ma duży wpływ na poprawę jego komfortu (na przykład brak drastycznych ograniczeń w diecie, mobilność)

W związku z powyższym niezrozumiałym dla nas jest fakt wzrostu cen leków immunosupresyjnych. Pacjent chcąc utrzymać działający graft musi być zdyscyplinowany i z wielką dokładnością i regularnością stosować przepisane leki. Pacjenci po przeszczepieniu często mają skromne dochody pochodzące z rent. Wysoka cena zmusi ich ograniczenia lub pomijania dawek leków immunosupresyjnych. Konsekwencją tych działań będzie odrzucenie graftu oraz powrót pacjentów do stacji dializ.

Zdajemy sobie sprawę, że w domyśle będą Państwo sugerować zmianę przyjmowanego leku na lek generyczny. Jest to zrozumiałe jednak nie można osób przeszczepionych w ten sposób zaskakiwać. Każdy pacjent inaczej toleruje leki nawet z tą samą substancją czynną. Z tego powodu pacjenci obawiają się nagłego odrzucenia. Potrzeba czasu żeby dobrać leki w sposób bezpieczny i nieobciążający dla pacjentów.

W związku z powyższym apelujemy o wycofanie się z decyzji obniżenia refundacji dla leków wyżej wspomnianych lub odłożenia tej decyzji w czasie dając możliwość pacjentom przeszczepionym i lekarzom na sprawdzenie alternatywnych leków.

 

Z poważaniem
Iwona Mazur
Prezes Zarządu OSOD

ZAWIADOMIENIE 

o terminie i proponowanym porządku obrad Zwyczajnego Walnego Zebrania Członków Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych

Działając na podstawie § 18 oraz § 20 p. 1. Statutu, Zarząd zwołuje Walne Zebranie Członów Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych na dzień 28 maja 2017 r. na godzinę 14.00. W przypadku braku quorum Walne Zebranie odbędzie się drugim terminie, tego samego dnia o godzinie 15.00.

Zebranie odbędzie się w siedzibie
Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych
w Krakowie, ul. Wilczy Stok 12

Proponowany porządek obrad:

  1. Otwarcie Zgromadzenia i wybór Przewodniczącego,
  2. Stwierdzenie prawidłowości zwołania Zgromadzenia i jego zdolności do podejmowania uchwał,
  3. Przyjęcie porządku obrad,
  4. Przedstawienie sprawozdania Zarządu z działalności Stowarzyszenia w roku 2016, sprawozdania finansowego wraz z opinią Komisji Rewizyjnej,
  5. Przedstawienie sprawozdania Komisji Rewizyjnej za rok 2016,
  6. Dyskusja i wnioski w sprawie sprawozdania przedstawionego przez Zarząd i komisję Rewizyjną,
  7. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania Zarządu z działalności Stowarzyszenia,
  8. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania finansowego Stowarzyszenia za rok 2016
  9. Podjęcie uchwały w sprawie udzielenia absolutorium członkom Zarządu z wykonania przez nich obowiązków w roku 2016,
  10. Podjęcie uchwały w sprawie udzielenia absolutorium członkom Komisji Rewizyjnej z wykonania przez nich obowiązków w roku 2016,
  11. Sprawy różne,
  12. Zamknięcie obrad Zwyczajnego Walnego Zgromadzenia.

Życzenia Świąteczne OSOD

infografika_pl_2016_v2Basic RGB

Otwarte wykłady i 1 000 bezpłatnych badań w Krakowie 7 marca w Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. Jana Pawła II odbędą się otwarte wykłady dotyczące zagrożenia i profilaktyki chorób nerek, skierowane głównie do osób starszych oraz pozostałych z grupy podwyższonego ryzyka zachorowań.

Wydarzenie odbędzie się w Centrum Konferencyjno-Szkoleniowym Szpitala przy ul. Prądnickiej 80 w Krakowie (Pawilon A-V, Sale wykładowe na parterze) o godz. 12:00. Wykłady wygłoszą lek. med. Katarzyna Siek, dr n. med. Marcin Krzanowski oraz pacjenci.

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Dializowanych wspólnie z Hutniczą Fundacją Ochrony Zdrowia i Pomocy Społecznej w ramach Światowego Dnia Nerek organizuje kolejną akcję bezpłatnych badań profilaktycznych. Od 9 marca mieszkańcy Krakowa będą mogli skorzystać z puli 1 000 badań poziomu stężenia kreatyniny we krwi (eGFR), pozwalających na ocenę funkcji nerek. Badanie będzie można wykonać w 14 punktach pobrań Diagnostyki zlokalizowanych w całym mieście oraz w Centrum Medycznym Ujastek.

ŚDN_logo (002)

Mówimy, aby zapobiegać

4,5 mln Polaków choruje na nerki. Większość nawet się tego nie domyśla.Tylko w tym roku, co najmniej 4000 nowych osób rozpocznie stałe leczenie dializami, by ratować swoje życie. 80 000 osób (tylko w tym roku) umrze przedwcześnie z nierozpoznaną chorobą nerek, ponieważ 95% ludzi z tą chorobą odchodzi z powodu zbyt późnej lub niewłaściwej diagnozy. Uszkodzone, nawet w 90 procentach, nerki nie dają żadnych charakterystycznych objawów, ale zatrzymanie choroby, na tym etapie, jest już wtedy niemożliwe.Zdrowe nerki mogą ocalić życie.

Czytaj pozostałą część wpisu »