Dynamiczny i konsekwentny wzrost jakości leczenia nerkozastępczego, troska o zapewnienie stałej dostępności do dializ dla pacjentów w całej Polsce, ich adekwatne finansowanie oraz aktywne wsparcie profilaktyki chorób nerek i przeszczepień– to najważniejsze cele Nefron Sekcji Nefrologicznej Izby Gospodarczej Medycyna Polska (SNIGMP) – mówi w rozmowie z „Dializą i Ty” dr Dariusz Aksamit, prezes Nefron.
Panie Prezesie, co było impulsem do powołania Nefron SNIGMP?
Powstanie Sekcji Nefrologicznej Izby Gospodarczej Medycyna Polska w czerwcu 2008 roku było, najogólniej mówiąc odpowiedzią na konieczność zapewnienia bezpieczeństwa pacjentom nefrologicznym. W tamtym czasie, szefowie szpitalnych oddziałów, poradni nefrologicznych i stacji dializ, zarówno publicznych jak i niepublicznych, ostatecznie zdali sobie sprawę, że jeśli nie zostaną rzecznikami osób chorych na nerki – to pacjenci ci, mogą wkrótce być pozbawieni właściwej opieki. Musieliśmy nasz potencjał dołączyć do organizacji zrzeszających pacjentów, wesprzeć je i zacząć mówić jednym głosem o potrzebach chorych nefrologicznych.
Co jest priorytetem w bieżącej działalności Nefron?
Działalność Nefron ogniskuje się wokół zapewnienia ciągłości dostępu do usług medycznych na najwyższym poziomie pacjentom cierpiącym na choroby nerek. Szczególną troską otaczamy osoby ze schyłkową niewydolnością nerek, czyli pacjentów wymagających regularnych dializ, podtrzymujących ich przy życiu. Cel ten można zrealizować po ustaleniu standardów medycznych oraz właściwego poziomu ich finansowania. To dla Nefron najważniejsze w codziennej działalności. Jakość leczenia, przez co rozumiem także m.in. możliwość przeprowadzenia zabiegu w akceptowalnej odległości od miejsca zamieszkania chorego, i efektywność terapii nerkozastępczej są długofalowymi celami powołania Nefron.
Nefron regularnie przygotowuje też szacunki dotyczące liczby osób dializowanych w Polsce. Dlaczego to istotne dla pacjentów?
Nasz problem to regularne zaniżanie przez NFZ szacowanej liczby chorych. Specjaliści Nefron Sekcji Nefrologicznej Izby Gospodarczej Medycyna Polska drugi rok z rzędu przygotowali opracowanie nt. liczby dializowanych w Polsce i niedoszacowań kontraktów na dializy. To ważne, bo leczenie nerkozastępcze jest drogie, Fundusz płaci tylko za zakontraktowanych pacjentów a stacje przyjmują wszystkich potrzebujących. Generuje to olbrzymie zadłużenie. Rachunek ekonomiczny jest nieubłagany. Jeśli na przykład (to prawdziwy przypadek z północnej Polski) NFZ daje ośrodkowi kontrakt na 9 i pół pacjenta a stacja dializuje 20 osób, to pieniądze szybko się kończą. Nie znam kierownika żadnej placówki, która odsyłałaby chorych. Prowadzi to jednak do sytuacji, w której właściciele stacji dializ latami starają się o należne im pieniądze. Mogę wymienić wielu, których ta sytuacja doprowadziła na granicę bankructwa. Dokument z odpowiednimi danymi trafił do Funduszu, ale podobnie jak i w roku poprzednim – został zignorowany.
Nefron aktywnie uczestniczy w procesie tworzenia i opiniowania aktów prawnych, standardów oraz procedur medycznych. Jak przy pomocy przepisów można poprawić jakość leczenia?
Może też użyję przykładów. Fundusz wydając zarządzenie regulujące procedurę dializy zapisał konieczność przeprowadzania badania krwi przy każdej zmianie stacji dializ, również czasowej związanej z hospitalizacją czy wyjazdem wakacyjnym. Chodziło badania bakteriologiczne krwi, które w takiej sytuacji w opinii specjalistów najczęściej nie ma racjonalnego uzasadnienia. Dla dializowanych każde dodatkowe pobranie krwi to dodatkowe obciążenie. Nam, udało się postawić ten problem z głowy na nogi. Nowe wymogi ograniczają liczbę pobrań krwi u dializowanych. Zleca je lekarz, wtedy gdy są potrzebne ze względów medycznych, a nie administracyjnych. Urzędnicy przez ostatnie lata upierali się też, by w każdej stacji dializ, w całym czasie jej zakontraktowanej pracy, obecny był lekarz nefrolog lub z po co najmniej 2 letnim okresie specjalizacji z nefrologii. Zapomnieli tylko, że w całym kraju tych specjalistów dramatycznie brakuje. Przepis ten powodował konieczność pracy lekarzy nefrologów w znacznie wyższym wymiarze godzin niż standardowo oraz maksymalne skracanie czasu otwarcia ośrodków dializacyjnych. W przeciwnym razie stacje dializ, nie spełniając wymogów formalnych, nie miałyby szans stanięcia do konkursów ogłaszanych przez NFZ, za czym poszłoby zamykanie działających dziś placówek oraz poradni nefrologicznych. Dodatkowo przepisy takie wykluczały z pracy z pacjentami dializowanymi całe grono od lat oddanych im lekarzy, z ogromnym doświadczeniem w dializach, ale bez specjalizacji z nefrologii. Sytuacja ta dramatycznie wydłużyłaby kolejki oczekujących na diagnozę i leczenie, a w dłuższej perspektywie spowodowałaby niekontrolowany wzrost liczby przypadków późno zdiagnozowanej schyłkowej niewydolności nerek, która jest dużo droższa w leczeniu. Po protestach Nefron zapisy zostały zmienione. Nowy przepis pozwala na zatrudnienie na stacji dializ nie tylko nefrologów (po i w trakcie specjalizacji), ale także lekarzy specjalistów chorób wewnętrznych i pediatrii.
Ważnym elementem działalności Izby jest też kampania „Bliscy sobie”. W wyniku wspólnej pracy dyrektorów medycznych największych stacji dializ zrzeszonych w Nefron oraz prof. Wojciecha Rowińskiego, krajowego konsultanta ds. transplantologii powstaje program edukacyjny dla lekarzy koordynatorów ds. przeszczepów rodzinnych.
Celem kampanii jest wzrost liczby przeszczepów rodzinnych w Polsce, które w tej chwili stanowią jedynie 3-4% ogółu transplantacji. W programie zamierzamy położyć nacisk na edukację na różnych poziomach. Chcemy, by pacjenci byli informowani o przeszczepach rodzinnych zarówno przez lekarzy, pielęgniarki, jak i rodziny, które są żywym przykładem na to, że decyzja o oddaniu swojego narządu ciężko chorującym bliskim – bratu, córce lub mężowi jest słuszna i godna naśladowania. Program będzie wdrażany w stacjach dializ zrzeszonych w Nefron oraz wśród pacjentów przed włączeniem do programu dializ. W wyniku prowadzonych systematycznie działań w ramach kampanii „Bliscy sobie” każdy chory będzie posiadał pełną wiedzę na temat przeszczepów rodzinnych. Edukacją zostanie objęta także rodzina chorego.
Człowiek ma dwie nerki, jednak do pełni zdrowia wystarczy praca jednego, nie obciążonego schorzeniami, narządu. Oczywiście dawca nerki musi być osobą w pełni zdrową. Niewielka liczba przeszczepów rodzinnych w Polsce bierze się głównie z niewiedzy. Poprzez kampanię „Bliscy sobie” mamy nadzieję na poprawę sytuacji. Należy uświadomić ludziom, że przeszczep rodzinny przynosi wiele korzyści nie tylko biorcy. Dawcy żyją dłużej, gdyż przez 10 lat po pobraniu narządu znajdują się pod opieką szpitala, przechodzą regularne badania i bardziej dbają o zdrowie. Sama operacja pobrania narządu jest bezpieczna dla dawcy, a groźne dla zdrowia powikłania zdarzają się niezmiernie rzadko. Statystyki medyczne pokazują, że pobranie narządu od dawcy żywego zwiększa szanse na powodzenie przeszczepu, a organ służy biorcy znacznie dłużej niż pacjentom, którzy otrzymali narząd od zmarłego. Średni czas dobrego funkcjonowania nerki od żyjącego dawcy to 14-15 lat, w porównaniu z 9 latami biorców z drugiej grupy.
W akcji Nefrotest Nefron proponuje bezpłatne badania przesiewowe krwi wykrywające choroby nerek zanim pojawią się niepokojące objawy.
Chcemy zwrócić uwagę Polaków na choroby nerek. Ciągle za rzadko się o nich mówi. Stale obecne w świadomości i mediach są nowotwory oraz choroby serca. Dolegliwości nerek są często bagatelizowane, a nawet uważane za wstydliwe. To bardzo niebezpieczne, bo choroba nerek zbyt późno zdiagnozowana nie daje szans na zatrzymanie procesu prowadzącego do ich niewydolności a w konsekwencji doprowadza również do uszkodzenia innych narządów. Cierpiących na przewlekłe choroby nerek jest w Polsce, według szacunków, około 4 milionów. Każdego roku przybywa ich mniej więcej 10%. Profilaktyka powinna być powszechna, tym bardziej, że badania wskazujące na pierwsze oznaki choroby nerek są nieskomplikowane – to proste testy krwi i badania ogólne moczu. Takie bezpłatne przeprowadziliśmy już w wielu miastach – skorzystały z nich tysiące osób. Dziś każda osoba wymagająca dializy może być pewna, że nikt jej nie odmówi zabiegu, ale z wykrywalnością chorób nerek nadal jeszcze nie jest dobrze. W stacjach dializ w całej Polsce, każdego dnia ratujemy życie tysiącom osób mając świadomość, że wielu z nich mogło uniknąć lub znacząco opóźnić moment rozpoczęcia leczenia nerkozastępczego. Dlatego właśnie mamy poczucie, że to my, prowadzący stacje dializ, powinniśmy szczególnie głośno namawiać do badań.
Nefron Sekcja Nefrologiczna Izby Gospodarczej Medycyna Polska powstała w czerwcu 2008 roku. Jest częścią Krajowej Izby Gospodarczej. Dziś zrzesza operatorów ok. 160 (z ok. 260) publicznych i niepublicznych stacji dializ w Polsce. Przy Nefron powołano Komitet Naukowy, złożony z wybitnych przedstawicieli środowiska nefrologicznego w kraju.