Ostatnio powstaje coraz więcej stowarzyszeń pacjentów. Czy są potrzebne? Po co powstało Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Dializowanych?
DR IWONA MAZUR: Wiadomość o poważnym zagrożeniu życia spada na człowieka jak grom z jasnego nieba. Pacjentowi trudno sobie z taką świadomością poradzić. Dlatego takie stowarzyszenia mają ogromne znaczenie – są grupą wsparcia dla chorych i ich rodzin, maja charakter integracyjny. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Dializowanych, zarejestrowane w styczniu 2004 roku, reprezentuje około 15 tysięcy dializowanych w Polsce i prawie drugie tyle pacjentów po przeszczepieniu nerek. Dializa jest jedną z najdroższych i najbardziej skomplikowanych procedur medycznych. Pacjenci, szczególnie w podeszłym wieku, nie potrafią sobie poradzić psychicznie ze wszystkimi problemami związanymi z chorobą i leczeniem. Ich życie jest bardzo bierne – trwa od dializy do dializy. Tymczasem wcale tak nie musi być. Na Zachodzie osoby dializowane żyją w miarę normalnie, pracują i podróżują. Chcemy, aby i w Polsce tak było, tym bardziej że standardy leczenia, wyposażenie stacji dializ i leki nie różnią się od tych stosowanych w świecie.
Czytaj pozostałą część wpisu »

Mimo że pan Mirosław ze względu na dializy musiał 12 lat temu zrezygnować z pracy, na brak zajęć nie narzeka: prowadzi dom, wychowuje dzieci i jest przewodniczącym bytomskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych. Czytaj pozostałą część wpisu »

Rozmowa: Robert Kęder, prezes powstającej Polskiej Federacji Pacjentów Dialtransplant
Po co Po co powstała federacja Dialtransplant?

Robert Kęder: Zrzesza podmioty prawne i osoby fizyczne, pacjentów lub ich reprezentantów. Członkowie założyciele, poprzez swoich przedstawicieli, reprezentują środowiska osób dializowanych, po przeszczepach, leczonych hepatologicznie i hematologicznie oraz największą w Polsce, niezależną organizację zajmująca się promocją krwiodawstwa. Chęć przystąpienia zadeklarowały już kolejne organizacje pacjentów. Zamierzamy m.in. propagować i upowszechniać wiedzę na temat dializoterapii i transplantacji jako skutecznej metody leczenia schyłkowej niewydolności narządów, a także wiedzę na temat wirusowych zapaleń wątroby. Będziemy wspierać stacje dializ i ośrodki medyczne dokonujące transplantacji, upowszechniać prawa pacjentów, a także prowadzić działalność edukacyjną w zakresie ochrony i promocji zdrowia oraz zdrowego stylu życia. Na początku chcielibyśmy skoncentrować się na dwóch projektach dotyczących nefrologii i transplantacji: działaniu na rzecz przygotowania i wdrożenia narodowego programu na rzecz walki z chorobami nerek oraz realizacji programu przeszczepów rodzinnych. Czytaj pozostałą część wpisu »

Młoda, ładna kobieta w ciągu kilku godzin staje się roślinką, która nie przeżyje bez specjalistycznych urządzeń medycznych i opieki innych. „Gdy po 10 latach od tamtych wydarzeń czytam orzeczenie komisji lekarskiej o moim stanie zdrowia, nie mogę uwierzyć, że właśnie mnie przytrafiła się ta cała historia. Ale ja jestem I chcę być…” – zaczyna swoją opowieść lwona.

Iwona Mazur pracowała jako przedstawiciel medyczny zachodniej firmy farmaceutycznej, która wówczas bardzo prężnie rozwijała się na polskim rynku. Miała w pracy wiele sukcesów, a co najważniejsze, bardzo ją lubila. Ciągłe wyjazdy, spotkania z ludźmi, duże wyzwania – to wszystko pociągało ambitną, inteligentną, energiczną, kobietę. Jak wspomina, w domu bywała rzadko. Ciągle była w drodze. Miała to szczęście, że lubila jeździć samochodem. Zawsze tez uważała siebie za dobrego kierowcę. Czytaj pozostałą część wpisu »