KREW LOGO

Jesteśmy w trakcie zbierania środków na udział dzieci po przeszczepieniu nerki w międzynarodowym obozie Camp KREW, który odbędzie się w Tocha w Portugalii, w dniach 15-22 lipca 2017.

W 2016 r. wspólnie z organizacjami pacjentów z Holandii, Portugalii i Hiszpanii powołaliśmy do życia projekt KREW Camp, zainaugurowaliśmy go organizując pierwszą edycję wydarzenia w Krakowie, teraz natomiast staramy się pozyskać środki, które pozwolą naszym najmłodszym pacjentom uczestniczyć w drugiej odsłonie obozu. Zorganizowana zbiórka jest naszą ostatnią szansą na zgromadzenie potrzebnej kwoty, dlatego pragniemy prosić o Państwa o pomoc.

Link do zbiórki: https://pomagamy.im/KREWCamp

Znajdują sie tam wszelkie szczegóły dotyczące projektu.

Każda forma wsparcia jest dla nas niezwykle cenna. Będziemy wdzięczni nawet za najdrobniejszą wpłatę, za podzielenie się informacją z Państwa współpracownikami, pracownikami, przyjaciółmi, rodzinami.

Z góry dziękujemy za pomoc!

IMG_9047 (1)

MY PRZED/PO TRANSPLANTACJI – ruch na rzecz pacjentów
Tomasz Samborski

 

Polityka lekowa Ministerstwa Zdrowia

 

Kwiecień 2017r, zbliża się koniec miesiąca i wkrótce Ministerstwo Zdrowia opublikuje nową listę leków refundowanych. Dla pacjentów jest to niezwykle ważne, gdyż często następują zmiany w wysokości odpłatności za preparaty z tej listy. Leki immunosupresyjne interesują nas szczególnie, wszyscy po transplantacji narządu (narządów) musimy przyjmować je regularnie i stale. Osoby będące dłużej po przeszczepieniu pamiętają, że kilkanaście lat temu leki te otrzymywaliśmy bezpłatnie;nbsp;w szpitalach, następnie za symboliczną kwotę w ogólnodostępnych aptekach. Nie pojawiały się problemy z ich wysokimi cenami, prawdziwy przełom nastąpił dopiero w grudniu 2015 roku, gdy ogłoszono zmiany na kolejnej liście leków refundowanych. Po protestach środowiska Minister przywrócił dotychczasową wysokość opłat refundacyjnych. Przez kilkanaście miesięcy, do kwietnia 2017, nie następowały większe, istotne zmiany wysokości odpłatności za leki immunosupresyjne. Ten dobry dla nas czas zbliżał się ku końcowi, od 1 maja 2017 zaskoczono wszystkich gigantycznymi podwyżkami cen i próbą wprowadzenia tzw. zamienników leków oryginalnych.

18157020_15945639372_Fg_big

Transplantologia jest nowoczesną dziedziną medycyny, preparaty immunosupresyjne stosowane w Polsce nie różnią się od tych z innych krajów. Niestety, decyzją Ministra wiele zmieni się na niekorzyść pacjentów. Wprowadzone preparaty generyczne są nieznane, nie można powołać się na dane, gdyż nie ma podstawowych informacji o skutkach, powikłaniach czy sukcesach w stosowaniu w/w. Prof. Wojciech Rowiński, wieloletni Konsultant Krajowy do spraw Transplantologii Klinicznej powiedział: „ […] nie ma żadnych dowodów naukowych na świecie, że immunosupresyjne leki generyczne dają taki sam efekt w sensie przeżycia odległego.” Czytaj pozostałą część wpisu »

Witam serdecznie!

Pozwólcie Państwo, że chciałbym się odnieść w kilku zdaniach do podwyżki cen leków immunosupresyjnych. Od 14 lat żyję z przeszczepioną nerką, przedtem byłem 5 lat dializowany i wiem doskonale, jakim dobrodziejstwem dla osoby dializowanej jest przeszczep nerki, dlatego też, jako osoba reprezentująca Stowarzyszenie osób dializowanych i po przeszczepie nerki „NEPHROS” (www.nephros.jasnet.pl), mocno angażuję się w budowanie świadomości społeczeństwa w kwestii transplantologii.

Niestety takie niespodzianki jak ta z obecną podwyżką cen leków immunosupresyjnych nie napawają optymizmem. Znam bardzo dobrze środowisko ludzi po transplantacji narządu i wiem, że większość tych osób utrzymuje się z niskich rent chorobowych i każda podwyżka leków jest dla nich barierą nie bo przebicia, bo nie stać ich na wykupienie danych lekarstw. Ja również zaliczam się do tej grupy osób, takie działania przyczyniają się do pogorszenia stanu zdrowia, a niejednokrotnie nawet do ustania pracy przeszczepionego narządu. Sam już raz doznałem zamiany leku oryginalnego na inny lek zamienny i wypowiedzi typu, że pacjenci nie maja się czego obawiać, nie są do końca prawdziwe, ponieważ parametry wydolnościowe mojej nerki znacznie się pogorszyły. Również odbiło się to na układzie pokarmowym,  a co za tym idzie – całe moje samopoczucie uległo pogorszeniu. Nie trudno się domyślić jak taka sytuacja podziałała na komfort psychiczny życia. Nie powinno się zmieniać leku w sytuacji, gdy pacjent czuje się dobrze i przeszczepiony narząd pracuje dobrze. Takie zamiany leków wiążą się z hospitalizacją pacjenta, aby pod opieką lekarzy obserwować jak organizm reaguje i czy nie dochodzi do niepokojących objawów stanu zdrowia.

To wszystko wiąże się z dodatkowymi kosztami poniesionymi przez państwo. Dlatego względy ekonomiczne w takiej sytuacji są dla mnie mało zrozumiałe, bo gdy dojdzie do pogorszenia stanu zdrowia albo do ustania pracy przeszczepionego narządu, to wtedy o korzyściach ekonomicznych nie może być mowy. Dlatego bardzo proszę, aby osoby odpowiedzialne za podejmowanie takich decyzji zastanowiły się, czy takie działania nie wyrządzają więcej szkody i nie stawiają całego wysiłku transplantologii pod znakiem zapytania.            

Z poważaniem
Ryszard Witek

Nephros

Kraków, 12.05.2017

 

 

Minister Zdrowia
Konstanty Radziwiłł
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa

 

Szanowny Panie Ministrze

Nasze Stowarzyszenie reprezentuje pacjentów cierpiących na Przewlekłą Chorobę Nerek. Leczenie tej choroby odbywa się poprzez kosztowną dializoterapię. Jest to niestety niedoskonała metoda oczyszczania krwi. Z cała pewnością ratuje życie jednak u pacjentów jej poddanych występują liczne powikłania a średnia życia to kilka do kilkunastu lat. Alternatywą dla tego typu leczenia jest przeszczep nerki. W Polsce, co roku wykonuje się ich ok. 1 tys. Tego typu terapia w perspektywie już dwóch pierwszych lat jest tańsza dla budżetu państwa niż dializoterapia, znacznie wydłuża życie pacjentów oraz ma duży wpływ na poprawę jego komfortu (na przykład brak drastycznych ograniczeń w diecie, mobilność)

W związku z powyższym niezrozumiałym dla nas jest fakt wzrostu cen leków immunosupresyjnych. Pacjent chcąc utrzymać działający graft musi być zdyscyplinowany i z wielką dokładnością i regularnością stosować przepisane leki. Pacjenci po przeszczepieniu często mają skromne dochody pochodzące z rent. Wysoka cena zmusi ich ograniczenia lub pomijania dawek leków immunosupresyjnych. Konsekwencją tych działań będzie odrzucenie graftu oraz powrót pacjentów do stacji dializ.

Zdajemy sobie sprawę, że w domyśle będą Państwo sugerować zmianę przyjmowanego leku na lek generyczny. Jest to zrozumiałe jednak nie można osób przeszczepionych w ten sposób zaskakiwać. Każdy pacjent inaczej toleruje leki nawet z tą samą substancją czynną. Z tego powodu pacjenci obawiają się nagłego odrzucenia. Potrzeba czasu żeby dobrać leki w sposób bezpieczny i nieobciążający dla pacjentów.

W związku z powyższym apelujemy o wycofanie się z decyzji obniżenia refundacji dla leków wyżej wspomnianych lub odłożenia tej decyzji w czasie dając możliwość pacjentom przeszczepionym i lekarzom na sprawdzenie alternatywnych leków.

 

Z poważaniem
Iwona Mazur
Prezes Zarządu OSOD

ZAWIADOMIENIE 

o terminie i proponowanym porządku obrad Zwyczajnego Walnego Zebrania Członków Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych

Działając na podstawie § 18 oraz § 20 p. 1. Statutu, Zarząd zwołuje Walne Zebranie Członów Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych na dzień 28 maja 2017 r. na godzinę 14.00. W przypadku braku quorum Walne Zebranie odbędzie się drugim terminie, tego samego dnia o godzinie 15.00.

Zebranie odbędzie się w siedzibie
Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych
w Krakowie, ul. Wilczy Stok 12

Proponowany porządek obrad:

  1. Otwarcie Zgromadzenia i wybór Przewodniczącego,
  2. Stwierdzenie prawidłowości zwołania Zgromadzenia i jego zdolności do podejmowania uchwał,
  3. Przyjęcie porządku obrad,
  4. Przedstawienie sprawozdania Zarządu z działalności Stowarzyszenia w roku 2016, sprawozdania finansowego wraz z opinią Komisji Rewizyjnej,
  5. Przedstawienie sprawozdania Komisji Rewizyjnej za rok 2016,
  6. Dyskusja i wnioski w sprawie sprawozdania przedstawionego przez Zarząd i komisję Rewizyjną,
  7. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania Zarządu z działalności Stowarzyszenia,
  8. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania finansowego Stowarzyszenia za rok 2016
  9. Podjęcie uchwały w sprawie udzielenia absolutorium członkom Zarządu z wykonania przez nich obowiązków w roku 2016,
  10. Podjęcie uchwały w sprawie udzielenia absolutorium członkom Komisji Rewizyjnej z wykonania przez nich obowiązków w roku 2016,
  11. Sprawy różne,
  12. Zamknięcie obrad Zwyczajnego Walnego Zgromadzenia.

Życzenia Świąteczne OSOD