Szanowny Pan
Andrzej Duda
Prezydent RP

 

Szanowny Panie Prezydencie,

W imieniu ponad 100 organizacji pacjentów, naukowych towarzystw lekarskich i samorządów zawodów medycznych przekazujemy Panu nasz wspólny apel o podjęcie właściwych decyzji i zdecydowanych działań w celu zwiększenia finansowania ze środków publicznych ochrony zdrowia w Polsce do przynajmniej 6% PKB. Z naszego codziennego doświadczenia wiemy, że jest to poziom, który powinniśmy osiągnąć w ciągu najbliższych paru lat, ponieważ już za kilka lat oczekiwania i żądania skutecznego leczenia oraz starzenie się społeczeństwa będą wymagały jeszcze większych nakładów. Dobitnie wskazują na to porównania wydatków na leczenie w Polsce z krajami, w których ochrona zdrowia jest w ocenie pacjentów na poziomie, którego oczekują także Polacy.

W odpowiednio finansowanych dziedzinach medycyny już jesteśmy w stanie uzyskiwać w Polsce wyniki na poziomie najlepszych w Europie. To nie brak umiejętności czy chęci, lecz niedostatek środków powoduje, że leczenia na oczekiwanym poziomie w większości dziedzin nie możemy jeszcze zapewnić.

Kiedy zdrowie się psuje, staje się rzeczywiście najważniejszą w życiu sprawą. Pacjenci, ich bliscy i pracownicy ochrony zdrowia wiedzą o tym doskonale. W polityce zdrowie jest od dawna zaniedbywane. Podejmowane są tylko doraźne działania organizacyjne, które bez odpowiednich środków nie dają szans na poprawę systemu ani dla pacjentów, ani dla pracowników. Zwiększenie finansowania jest jednym z wielu potrzebnych działań, ale jest najbardziej podstawowym, absolutnie niezbędnym i najpilniejszym warunkiem zadbania o potrzeby zdrowotne Polaków. Czytaj pozostałą część wpisu »

W aktualnym numerze

  • Listy znad morza
  • O zespole TRALI
  • Jedzenie podczas hemodializy
  • Czarny protest …
  • Bezpłatne wakacje na Sycylii

black_ribbon

 

Ze smutkiem i żalem żegnamy wieloletnią przyjaciółkę i utalentowaną pisarkę. 26.06.2017 odeszła od nas Ewa Barańska, osoba, która pomimo wieloletnich zmagań z chorobą wciąż pisała książki do końca mając pomysły na kolejne tytuły. Była człowiekiem trzeźwo patrzącą na świat i nigdy nie odmawiała pomocy. Ewa – wiemy, że odeszłaś, ale przez to, co pozostawiłaś po sobie czujemy, że na zawsze pozostaniesz z nami

http://www.ewabaranska.eu/o-mnie.html

Prosimy o wypełnienie ankiety dotyczącej Twoich doświadczeń w zakresie wyboru leczenia pacjentów z chorobą nerek. Ankieta jest anonimowa i jej wypełnienie wymaga tylko kilku kliknięć myszką. Prosimy o poświęcenie chwili na przekazanie nam Twojego zdania. Wyniki tego badania zostaną przedstawione Decydentom Politycznym Unii Europejskiej razem z apelem o zniwelowanie nierówności w dostępie do leczenia w UE. Bardzo dziękujemy za pomoc.

KREW LOGO

Jesteśmy w trakcie zbierania środków na udział dzieci po przeszczepieniu nerki w międzynarodowym obozie Camp KREW, który odbędzie się w Tocha w Portugalii, w dniach 15-22 lipca 2017.

W 2016 r. wspólnie z organizacjami pacjentów z Holandii, Portugalii i Hiszpanii powołaliśmy do życia projekt KREW Camp, zainaugurowaliśmy go organizując pierwszą edycję wydarzenia w Krakowie, teraz natomiast staramy się pozyskać środki, które pozwolą naszym najmłodszym pacjentom uczestniczyć w drugiej odsłonie obozu. Zorganizowana zbiórka jest naszą ostatnią szansą na zgromadzenie potrzebnej kwoty, dlatego pragniemy prosić o Państwa o pomoc.

Link do zbiórki: https://pomagamy.im/KREWCamp

Znajdują sie tam wszelkie szczegóły dotyczące projektu.

Każda forma wsparcia jest dla nas niezwykle cenna. Będziemy wdzięczni nawet za najdrobniejszą wpłatę, za podzielenie się informacją z Państwa współpracownikami, pracownikami, przyjaciółmi, rodzinami.

Z góry dziękujemy za pomoc!

IMG_9047 (1)

MY PRZED/PO TRANSPLANTACJI – ruch na rzecz pacjentów
Tomasz Samborski

 

Polityka lekowa Ministerstwa Zdrowia

 

Kwiecień 2017r, zbliża się koniec miesiąca i wkrótce Ministerstwo Zdrowia opublikuje nową listę leków refundowanych. Dla pacjentów jest to niezwykle ważne, gdyż często następują zmiany w wysokości odpłatności za preparaty z tej listy. Leki immunosupresyjne interesują nas szczególnie, wszyscy po transplantacji narządu (narządów) musimy przyjmować je regularnie i stale. Osoby będące dłużej po przeszczepieniu pamiętają, że kilkanaście lat temu leki te otrzymywaliśmy bezpłatnie;nbsp;w szpitalach, następnie za symboliczną kwotę w ogólnodostępnych aptekach. Nie pojawiały się problemy z ich wysokimi cenami, prawdziwy przełom nastąpił dopiero w grudniu 2015 roku, gdy ogłoszono zmiany na kolejnej liście leków refundowanych. Po protestach środowiska Minister przywrócił dotychczasową wysokość opłat refundacyjnych. Przez kilkanaście miesięcy, do kwietnia 2017, nie następowały większe, istotne zmiany wysokości odpłatności za leki immunosupresyjne. Ten dobry dla nas czas zbliżał się ku końcowi, od 1 maja 2017 zaskoczono wszystkich gigantycznymi podwyżkami cen i próbą wprowadzenia tzw. zamienników leków oryginalnych.

18157020_15945639372_Fg_big

Transplantologia jest nowoczesną dziedziną medycyny, preparaty immunosupresyjne stosowane w Polsce nie różnią się od tych z innych krajów. Niestety, decyzją Ministra wiele zmieni się na niekorzyść pacjentów. Wprowadzone preparaty generyczne są nieznane, nie można powołać się na dane, gdyż nie ma podstawowych informacji o skutkach, powikłaniach czy sukcesach w stosowaniu w/w. Prof. Wojciech Rowiński, wieloletni Konsultant Krajowy do spraw Transplantologii Klinicznej powiedział: „ […] nie ma żadnych dowodów naukowych na świecie, że immunosupresyjne leki generyczne dają taki sam efekt w sensie przeżycia odległego.” Czytaj pozostałą część wpisu »