Ostatnio powstaje coraz więcej stowarzyszeń pacjentów. Czy są potrzebne? Po co powstało Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Dializowanych?
DR IWONA MAZUR: Wiadomość o poważnym zagrożeniu życia spada na człowieka jak grom z jasnego nieba. Pacjentowi trudno sobie z taką świadomością poradzić. Dlatego takie stowarzyszenia mają ogromne znaczenie – są grupą wsparcia dla chorych i ich rodzin, maja charakter integracyjny. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Dializowanych, zarejestrowane w styczniu 2004 roku, reprezentuje około 15 tysięcy dializowanych w Polsce i prawie drugie tyle pacjentów po przeszczepieniu nerek. Dializa jest jedną z najdroższych i najbardziej skomplikowanych procedur medycznych. Pacjenci, szczególnie w podeszłym wieku, nie potrafią sobie poradzić psychicznie ze wszystkimi problemami związanymi z chorobą i leczeniem. Ich życie jest bardzo bierne – trwa od dializy do dializy. Tymczasem wcale tak nie musi być. Na Zachodzie osoby dializowane żyją w miarę normalnie, pracują i podróżują. Chcemy, aby i w Polsce tak było, tym bardziej że standardy leczenia, wyposażenie stacji dializ i leki nie różnią się od tych stosowanych w świecie.
Czym różni się sytuacja polskich pacjentów i tych na Zachodzie?

Na szczęście nie ma już przypadków, jak w latach 70, kiedy z braku możliwości dializowania wszystkich potrzebujących pielęgniarki i lekarze stacji dializ musieli kwalifikować chorych do zabiegu. Wtedy graniczny wiek wynosił 22 lata. Jak wybrać między dwudziestotrzyletnią matką dwojga dzieci a dwudziestoletnim młodzieńcem? Ta opowieść mną wstrząsnęła. Kiedy rozpoczynałam pracę jako lekarz w 1993 roku, sytuacja chorych była o wiele lepsza, ale nadal istniała tzw. kwalifikacja. Teraz każdy potrzebujący noże być dializowany. Ale i tak w Polsce dializuje się dwa razy mniej pacjentów niż w innych krajach Europy. Lekarze pierwszego kontaktu nie stawiają prawidłowej diagnozy i nie kierują chorych do specjalisty. Często ktoś z przewlekłą niewydolnością nerek nie dociera do nefrologa i zbyt późno dowiaduje się, że jest śmiertelnie chory i wymaga dializowania. Dlatego proponuję przeszkolić lekarzy rodzinnych, aby zwracali na ten problem dostateczną uwagę. Najważniejsza jest profilaktyka. Potrzebne jest badanie poziomu kreatyniny, najlepszego wskaźnika, który pozwala wyłowić grupę ryzyka, czyli pacjentów z pierwszymi symptomami choroby. Wtedy chorobę można zatrzymać albo zwolnić jej postęp.

Co stowarzyszenie jaszcze robi?
Chociaż stacji dializ jest w tej chwili dużo, chory żyje przywiązany do tej, która jest najbliżej. Musi mieć hemodializy trzy razy w tygodniu, po cztery – sześć godzin dziennie. Dawniej pacjenci nie mogli nigdzie wyjechać. Teraz OSOD informuje o możliwości tzw. dializ gościnnych: chory może przyjść na zabieg w stacji dializ poza miejscem zamieszkania. U nas, także na stronie internetowej, otrzymuje informację o stacjach, w których może się umówić na zabieg. Stowarzyszenie dąży do tego, aby każdy pacjent miał przy sobie legitymację dializowanego – dzięki niej, jeśli zasłabnie, zespół pogotowia ratunkowego będzie wiedział, jak należy z nim postępować z chorym, na przykład nie wkuje się do przetoki, która służy do hemodializy, i nie zniszczy jej.

OSOD ma siedzibę w Krakowie. Czy istnieją inne lokalne stowarzyszenia tego typu?
Dołączyły do nas: najstarsze Gdańskie Stowarzyszenie Dializowanych, założone 20 lat temu przez prof. Bolesława Rutkowskiego, obecnego krajowego konsultanta do spraw nefrologii i dializoterapii, oraz Stowarzyszenie Dializowanych Sztuczna Nerka w Bytomiu. Pacjenci z Bytomia, którzy – jak wszyscy dializowani – muszą przyjmować wiele leków, w tym obniżających ciśnienie czy niezbędna wapno, zorganizowali się kiedyś, by kupować je w hurtowni po niższych cenach. Chorzy ze Stowarzyszenia Pomocy Dializowanym w Rzeszowie kupowali za zdobyte przez siebie środki aparaty do dializ, leki i inny sprzęt.

O co jeszcze pacjenci mogą wspólnie zabiegać?
Elementem leczenia jest dieta, ale nie wszyscy się w tym orientują. Zwrócimy się do Ministerstwa Zdrowia i NFZ o pieniądze potrzebne do zatrudnienia dietetyków w każdej stacji dializ. W kwietniu wskrzeszamy czasopismo „Dializa i ty”. ONZ ustanowiła Światowy Dzień Nerek, który przypada właśnie dziś. Z tej okazji chcemy dotrzeć z informacjami do jak największej liczby osób. Propagujemy profilaktykę, przedstawiamy statystyki zagrożeń chorobami nerek – a ryzyko dotyczy co dziesiątego Polaka!

Skąd pani tak dobrze się orientuje w tej problematyce?
Jestem lekarzem medycyny, ale pracę rozpoczęłam jako przedstawiciel medyczny firmy wprowadzającej w Polsce lek stosowany zamiast przetaczania krwi również u chorych u dializowanych. Jeździłam po całej Polsce i przyglądałam się stacjom dializ, rozmawiałam z ich personelem i pacjentami. Jestem też pacjentką, która po wypadku samochodowym spędziła w szpitalu w ciężkim stanie ponad rok. Cudem uniknęłam śmierci, jestem niepełnosprawna. Skoro miałam przeżyć, to widać mam coś do zrobienia. Chcę ułatwić życie dializowanym, wesprzeć ich, uzmysłowić, że będąc chorym, można prowadzić prawie normalne życie i być szczęśliwym.

– rozmawiała e.k

Źródło: Dodatek Nefrologiczny z okazji Światowego Dnia Nerek „Rzeczpospolita” – 08.03.2007