Home Forums Poznajmy się WItam serdecznie

Tagged: 

This topic contains 12 replies, has 9 voices, and was last updated by  dorotka 4 years, 10 months ago.

Viewing 13 posts - 1 through 13 (of 13 total)
  • Author
    Posts
  • #4605

    Mondi
    Participant

    Witam,

    Nazywam się Monika, mam 35 lat i od 27 lat zmagam się z chorobą nerek. Przyczyną okazał się refluks zbyt późno rozpoznany, bo w wieku 7 lat i już wtedy zaczęła się pierwsza przygoda z hemodializą (eh..). No cóż, żeby opisać te 27 lat to chyba znajdę czas i natchnienie innym razem:)

    A tymczasem jeszcze raz witam i proszę o miłe przyjęcie mnie w Wasze grono forumowiczów:)

    #6044

    Anonymous

    Witamy Cię Moniko serdecznie i liczymy na Twoje uwagi i opinie, które mogą się okazać bardzo potrzebne bo nie pamiętam aby w naszym gronie było wiele osób zmagających się z dializami już od wieku dziecięcego.

    #6045

    Mondi
    Participant

    Ups, może niepoprawnie się wyraziłam…..

    W wieku 7 lat (no prawie 8) miałam pierwsze dializy średnio 1 raz na dwa tygodnie przez około 1,5 roku, potem przeszczep, następnie dializy trzy razy w tygodniu również 1,5 roku i znowu (nadal) przeszczep.

    I powiem szczerze, że nie wiem co to znaczy być zdrowym i jak to jest być zdrowym, ale moje ambicje, wytrwałość, no i opatrzność Boga pomogły mi osiągnąć zamierzone w życiu cele. Skończyłam studia, mam pracę, wyszłam za mąż, mam córkę i myślę, że pomimo długiej choroby można……

    #6046

    Michal
    Participant

    Cześć Mondi,

    Bardzo nam miło że do nas dołączysz.

    Zachęcam również na odwiedzenie naszej strony na Facebooku która jest codziennie aktualizowana

    http://www.facebook.com/#!/pages/Og%C3%B3lnopolskie-Stowarzyszenie-Os%C3%B3b-Dializowanych/249557301751952

    #6047

    dorotka
    Participant

    Witam Cię również Moniko. Choroba ta sama a historie takie różne. Podziwiam wytrwałość i upór. Życzę nadal spełniania marzeń i osiągania celów mimo choroby. Wszystko tkwi w człowieku i w nastawieniu. W tej chwili też jestem po przeszczepie szczęśliwa i staram się korzystać z życia bez dializ. Serdecznie pozdrawiam

    #6048

    Jantar
    Participant

    Witaj Moniko. Podziwiam twoją wytrwałość oraz życzę Tobie spełnienia wszystkich marzeń. Ja choć mam już 57 lat to z nerkami poram się od ponad 25 lat a od marca tego roku już niestety na dializach. Gdy dowiedziałem o tym co mnie czeka byłem bardzo załamany. Nie mogłem w to uwierzyć i nie wyobrażałem sobie jak ludzie mogą z tym żyć. Dlatego pozwól że Tobie i Wszystkim ma naszym forum zadedykuję wiersz.

    Niech Wam w życiu Bóg uchyli

    Jak najlepszej doli

    Niech omija Was to wszystko

    co zawodzi i co boli

    Niech Wam życie cicho płynie

    niczym szum strumienia

    To są me dla Was najserdeczniejsze życzenia.

    Pozdrawiam

    #6049

    bozenakrakow
    Participant

    Jantar, dziekuje za piekna dedykacje wiersza.

    Pozdrawiam.

    #6050

    neron
    Participant

    Witam wszystkich bardzo serdecznie,nazywam się Mariusz mam lat 25,miesiąc po 18-tych urodzinach dowiedziałem się o chorobie i zacząłem się dializować,po roku trafiła się nerka która wytrzymała niespełna 2lata,obecnie 4rok na dializie w tym 2 lata zgłoszony do przeszczepu,lecz narazie cisza żadnych zgłoszeń.Narazie tyle,Pozdrawiam.

    #6051

    wojtek
    Participant

    Witam cierpiących !!! Mam na imię Wojtek i 60 lat (za 3 tyg). Dializuję się 24 lata w Akademii na Banacha. W 92 r miałem nieudany przeszczep. Później nie zgłaszano mnie (niby z obiektywnych powodów). Teraz to już sam nie chcę.

    Ciekawa strona i zapewne bardzo potrzebna. Nie miej uważam, iż w wielu sprawach tu poruszanych przez Was powinna interweniować organizacja (Stowarzyszenie OSOD).

    Pozdrawiam Serdecznie, trzymajcie się.

    #6052

    Romek
    Participant

    Panie Wojtku, 24 lata, myślę, że to błąd że tyle lat pana nie zgłosili, 20lat – ale tak w Polsce nieszą ludzi, nasza szara rzeczywistość osób dializoanych, wiekszość z nas ciągle słyszy że sie nie nadaje, albo że już zapóżno na przeszczep, bo organizm wyniszczony dializami. Bo wogóle to prawo jest żle skonstruowane, w innych krajach jest wiesza ilość przeszczepów,a do tego słaba kampania transplantacji narządów aczkolwiek jej brak. Wiele osób zdrowych napewno nie zdaje sobie pojęcia jak cierpi osoba dializowana, my poprostu wegetujemy i czekamy na śmierć, nie oszukujmy się. Mało jest szczęsciaży co mają przeszcep, a jak organizm odrzuci to potem zgłaszać nie chcą, a w dodatku wymagają np. w moim przypdaku tak było kornografii.

    #6053

    dorotka
    Participant

    Gratulacje Panie Wojtku ! Ja dializowałam się 20 lat i od roku i 4 mies. jestem po przeszczepie. Był to bardzo trudny rok dla mnie bo dializy niszczą organizm a teraz tego skutki wychodzą. Problemy z kręgosłupem i wiele innych.Mimo to był to szczęśliwy rok bez dializ i chciałabym jak najdłużej uniknąć powrotu na dializy. Wojtek trzymaj się i zdrowia.

    Romek dobrze piszesz i zgadzam się że słaba kampania transplantacji narządów ale kto to ma robić.Pacjenci też sami muszą walczyć o siebie!

    Lekarze, chirurdzy ile mogą to działają i nikt im za to akurat nie płaci. Jeśli zdobędą fundusze to przede wszystkim muszą zadbać o całą logistykę aby te przeszczepy mogły wogóle być, bo np do niedawna koordynatorzy regionalni działali charytatywnie.

    Prasa natomiast woli sensacje i np napisać jaki jest faktycznie problem, na czym polega piszą mało istotne rzeczy.

    OSOD na ile środków starcza bez przerwy robi kampanie na temat przeszczepów. Widziałam to z bliska i na pewno będą efekty widoczne w pokoleniu które teraz dorasta. Tu na stronie jest opisana akcja „Drugie życie” i nie tylko. Zaangażowanych jest w nią tysiące uczniów szkół średnich. Młodzież robi w tym temacie fantastyczne kampanie od rozdawania oświadczeń woli po nawet sztuki teatralne, od informowania w kościołach po akcje oddawania krwi i wiele innych.

    Do kampanii na temat przeszczepień a zwłaszcza przeszczepień rodzinnych muszą przyłączyć się też sami pacjenci i ich rodziny. Bardzo mało jest pacjentów chętnych do jakichkolwiek działań. Ja sama gdyby pani prezes OSOD Iwona Mazur nie przyszła na stację dializ i osobiście nie przekonała, że warto to też pewnie bym narzekała i myślała – niech się inni martwią. Przeczytałam jej historię życia, jej ciężkie przeżycia i z jednej strony się nawet zawstydziłam jej poświęceniem i oddaniem pacjentom dializowanym a swoją biernością a z drugiej strony było to budujące i pełne nadziei, że ktoś walczy o nas. Czasem są to ciche działania np aby w popularnym serialu poruszyć problem choroby nerek a czasem jest to reprezentowanie polskich pacjentów dializowanych w całej Unii Europejskiej i dalej.

    #6054

    Jantar
    Participant

    Witam Dorotko. Zgadzam się z tobą co do kampanii na temat przeszczepień rodzinnych ale prawda jest taka. Sami lekarze nie dosyć że nie przekonują pacjenta i jego rodzinę co do takiej możliwości to jeszcze skrzętnie ukrywają przed pacjentem ten fakt nie informując go o takiej możliwości i możliwości zgłoszenia do przeszczepu wyprzedzającego dializy. Pacjent o tym dowiaduje się dopiero gdy jest już dializowany.

    Sam miałem taki przypadek podczas pobytu w szpitalu kiedy na leczenie było już za późno (3 stadium niewydolności później 4 stadium). Lekarze dali mi dwa tygodnie na podjęcie decyzji na jakie dializy się decyduję. Nie poinformowali mnie o możliwości zgłoszenia do przeszczepu wyprzedzającego dializy mając dawce rodzinnego lub innego dawcę co by było najkorzystniejsze a na domiar tego powiedzieli że dializy to jedyna szansa na przeszczep i powrót do normalnego życia i czym prędzej się na nie zdecyduje tym lepiej. Od wyjścia ze szpitala ze skierowaniem do stacji dializ upłynęły jeszcze dwa lata do ich rozpoczęcia. Gdy by mnie o tym poinformowano być może znalazł by się dawca i przez te dwa bezczynne lata zdążył bym zrobić potrzebne badania mieć przeszczep unikając dializ.

    #6055

    dorotka
    Participant

    Uzupełniłeś dobrze mój wpis. Człowiek o przeszczepie ze zwłok informowany jest już na dializach lub wcześniej w poradni ale z zaznaczeniem że najpierw dializy. O przeszczepach rodzinnych w mniejszym stopniu jest poinformowany a o przeszczepach wyprzedzających wogóle.

Viewing 13 posts - 1 through 13 (of 13 total)

You must be logged in to reply to this topic.