Home Forums Poznajmy się Rechabilitacja osób dializowanych i po przeszczepie

This topic contains 2 replies, has 3 voices, and was last updated by  Anonymous 5 years, 7 months ago.

Viewing 3 posts - 1 through 3 (of 3 total)
  • Author
    Posts
  • #4590

    dorotka
    Participant

    Dla mnie chyba już za późno na rehabilitację ale bardzo bym się chciała zająć tym problemem, na razie tylko teoretycznie a o ile zdrowie pozwoli to szerzej. Na dializach zawsze słyszałam, że bardzo ważny jest ruch i aktywność fizyczna. Myślę, że tak samo jak i dla zdrowych ludzi. Starałam się więc dużo chodzić i wogóle być czynna ruchowo. Szukałam czegoś więcej ale dializy ograniczały, bo np zapisałam się na jogę jednak były zajęcia w godzinach mojej dializy i musiałam zrezygnować. Literatury fachowej jak ćwiczyć i co ćwiczyć będąc osobą dializowaną nie znalazłam. Nawet wskazówek gdzie się udać po radę, do jakiego specjalisty też nie ma. Dopiero teraz zaczynam się orientować w tym temacie ale czasu nie cofnie.

    W książce „Leczenie nerkozastępcze – poradnik dla pacjentów i ich rodzin” pod redakcją B. Rutkowskiego jest jeden rozdział poświęcony aktywności fizycznej. Ogólnie można się dowiedzieć jak ważny jest ruch, po co i jakie ćwiczenia oraz do kogo po poradę. Przede wszystkim uświadamia aby ćwiczenia były wykonywane w sposób bezpieczny i nie narażały chorego na dodatkowe powikłania spowodowane niedostateczną wiedzą. W tym momencie chcę ostrzec wszystkich pacjentów aby zwrócili uwagę, że ćwiczenia muszą być BEZPIECZNE, nie przypadkowe gdzieś z gazety lub internetu. Ćwiczenia muszą podlegać kontroli medycznej i fizjoterapeutycznej!

    Ja niestety za późno się o tym dowiedziałam, a że ruch ważny to wyszukałam w internecie ćwiczenia jakiś rok temu. Wydawały mi się proste, nie męczące i w sam raz dla osoby dializującej. Ćwiczyłam więc zgodnie z zaleceniami zalecenia każdego dnia. Do końca jednak nie dotrwałam. Około 40 dnia zaczął mnie boleć kręgosłup w okolicy lędźwiowej, przestałam ćwiczyć ale ból się nasilał, był mimo wszystko do wytrzymania. Poszłam wówczas do lekarza reumatologa i on zalecił mi zabiegi rehabilitacyjne, min: krioterapię, naciąganie tensowe i inne. Trochę pomagało. W tym czasie otrzymałam przeszczep, rehabilitację przerwałam lub raczej odłożyłam na później. Do tego „później” nie doczekałam. Nastąpiła kumulacja obciążeń mojego kręgosłupa, mianowicie 20 lat dializ, moje ćwiczenia, które zamiast pomóc zaszkodziły, duże dawki leków imunosupresyjnych, antybiotyków, oraz leżenie przez kilka miesięcy po przeszczepie. 15 lutego obudziłam się rano i nie mogłam wstać, ogromny ból nie do zniesienia nawet po dużych dawkach leków przeciwbólowych. Momentami nawet z bólu traciłam świadomość. I tak przez dwa miesiące czyli do tej pory. Na własną rękę szukam pomocy, bo lekarz rodzinny mówi, że nic nie może i odsyła na SOR. Tam znowu nic nie mogą, po pierwsze nie chcą szkodzić przeszczepionej nerce, po drugie znowu odsyłają do lekarza rodzinnego i tak w kółko.

    Ja nigdzie nie mogę znowu dojść do poradni ponieważ boli i cierpię w domu. Zlitował się w końcu jeden lekarz i nawet przyjechał do domu. Zrobił tomograf i już wiadomo, sprawa poważniejsza niż myślano. Grozi mi porażenie i mogę przestać chodzić. Czeka mnie operacja jeśli się ktoś podejmie. Szukam w tej chwili dobrego szpitala lub oddziału neurochirurgii gdzie operują kręgosłupy i jeśli ktoś wie to proszę o wskazówkę.

    Wracając do tematu o rehabilitacji to również rozdział ze wskazówkami i zalecanymi ćwiczeniami jest w książce „Jak żyć z przeszczepioną nerką – poradnik dla pacjentów i ich rodzin” pod redakcją A. Dębskiej-Ślizień, Z. Śledzińskiego, B. Rutkowskiego. Poza tym jest bardzo mało poradników i wskazówek co do ćwiczeń i ruchu dla osób dializujących się. Głównie jest wspominane o potrzebie ruchu i aktywności ale praktycznych wskazówek brak. Cieszy natomiast to, że zaczyna się dużo mówić na ten temat. Moim marzeniem jest aby chory zaczynający leczenie dializami otrzymał taki informator czy broszurkę na temat rehabilitacji a w nim między innymi:

    – po co ćwiczyć i dlaczego aktywność fizyczna jest ważna,

    – kto przede wszystkim powinien ćwiczyć, dla kogo przeciwwskazane,

    – zalecane ćwiczenia i których absolutnie nie stosować,

    – do jakiego specjalisty się udać aby dostosował dawkę ćwiczeń i aby prowadził nadzór,

    – jakie leki stosować aby nie dochodziło do odwapnienia kości,

    – numery telefonów pod którymi udzielona zostanie informacja o rehabilitacji osób dializujących się.

    Druga rzecz, która by była konieczna na dializach to np raz na miesiąc specjalista rehabilitant lub fizykoterapeuta tak jak dietetyczka w tej chwili idzie w czasie zabiegu dializy na każdej zmianie, do każdego pacjenta i doradza, informuje oraz uświadamia. W razie pytań udziela informacji i wskazówek pacjentowi.

    Absolutnym luksusem i ogromną pomocą w leczeniu myślę, że byłaby przy każdej stacji dializ sala do rehabilitacji pod nadzorem specjalisty. Wiem, że to koszty z jednej strony ale dla pacjenta lepsze zdrowie, mniej powikłań, lepsze samopoczucie, lepsza kondycja i lepsza jakość życia. Wiem, że w Polsce są trzy takie stacje dializ z rehabilitacją. Jeśli ktoś korzysta to niech napisze na ten temat.

    #5949

    bozenakrakow
    Participant

    Zgadzam się z tym, co pisze Dorota – ruch i rehabilitacja są nam potrzebne, bo większość czasu spędzamy na dializach w pozycji praktycznie nieruchomej. Każdy zapewne próbuje ćwiczyć na własną rękę, ale jak się okazuje, może to spowodować więcej szkód niż korzyści. Dlatego naprawdę ważne jest, żeby pacjentom była zagwarantowana opieka specjalisty w sprawach rehabilitacji. Zauważyłam, że również przydatny byłby psycholog, gdyż ludzie dializujący się często przeżywają różnego rodzaju załamania.

    Dorotko, życzę Ci powrotu do zdrowia i wytrwałości w tym wszystkim. Wszyscy trzymamy za Ciebie kciuki.

    #5950

    Anonymous

    Głos Doroty jest wspaniałą przestrogą dla nas pacjentów, ale ja bym bardzo chciał żeby przeczytali to nasi lekarze na stacjach dializ oraz właściciele tychże a przede wszystkim NFZ!!!!! To głównie od NFZ-u zależy czy doczekamy się rehabilitacji w czasie i po zabiegu hemodializy.

    Dorotko trzymaj się mocno; życzę Ci wytrwałości i pomyślności.

    P.S. U nas na Śląsku są dwie placówki o bardzo dobrej renomie chirurgicznej i ortopedycznej, to : Piekary Śląskie i Żory.

Viewing 3 posts - 1 through 3 (of 3 total)

You must be logged in to reply to this topic.