Home Forums Informacje praktyczne HCV, HBS

This topic contains 8 replies, has 2 voices, and was last updated by  dorotka 5 years, 10 months ago.

Viewing 9 posts - 1 through 9 (of 9 total)
  • Author
    Posts
  • #4508

    dorotka
    Participant

    Ostatnio mówi się dużo o zakażeniach żółtaczką na dializach i nie tylko, zwłaszcza w 1991. Sama również w tym czasie byłam zakażona i nie refundowano mi w dodatku leczenia. Przez 8 lat z tego powodu nie zgłaszano mnie do przeszczepu. Gdzie można uzyskać informacje na ten temat i pomoc. Może ktoś wie lub jest w podobnej sytuacji.

    #5729

    gregor
    Participant

    witam o tej stronie dowiedziałem się ostatnio na dializie choć dializuje się 23 lata a co do leczenia to zależy jakim wirusem jesteś zarażona jeśli hcv to powinni cie poddać leczeniu i tym powinien pokierować lekarz ze stacji dializy tym bardziej że chcesz iść na przeszczep ja to przeszedłem powiem że leczenie nie jest łatwe jesteś leczona interferonem i leczenie trwa 12 miesięcy i nie jest powiedziane że poskutkuje zycze powodzenia pa

    #5730

    dorotka
    Participant

    Ja dializowałam się 20 lat. Teraz jestem po przeszczepie 3 miesiące. Po zakażeniu żółtaczką typu B w 1991 byłam leczona interferonem przez 9 miesięcy (1995). Po ponad 3 latach od leczenia HBS i wszystkie parametry wróciły dopiero do normy. W tym czasie byłam zgłaszana niby do przeszczepu ale czy byłam brana pod uwagę to nie wiem bo nigdy wtedy żadnego wezwania. Badania robiłam (może rok czy dwa byłam tylko dyskwalifikowana). Gregor jak się czujesz przy 23 latach dializ, jak je znosisz?

    #5731

    gregor
    Participant

    witaj pytasz jak się czuje napisze tak że jest nieżle kondycyjnie ok z kośćmi też jest nieżle jestem po usunięciu przytarczyc (20007 r) i teraz mam drugą rękę do zrobienia czyli cieśnia nadgarstka miałem 2 przeszczepy pierwszy 88 r drugi 2005r po pierwszym nie było za dobrze 2 lata totalna porażka ledwo z tego wyszedłem drugi tez totalna porażka wogóle nerka nie podjeła pracy jeżdzę na ryby jezdzę dużo na rowerze i czekam na wiosnę i coraz bliżej a dializy znoszę można powiedzieć całkiem dobrze narazie nie narzekam ale jak jeszcze długo tego niewiem oby jak najdłużej mogę zapytać skąd jesteś i życze ci wszystkiego dobrego oby ta nerka pracowała jak najdłużej pozdrawjam pa

    #5732

    dorotka
    Participant

    Też miałeś przejścia ciężkie ale nigdy nie należy się poddawać. Trzeba walczyć! Też miałam usunięte przytarczyce wszystkie i to było dobre na dializach bo nie miałam problemu z fosforem. Teraz po przeszczepie mam ciągłe spadki wapna i muszę mieć przeszczep przytarczycy do przedramienia. Kości to u mnie w nie najlepszej formie, zwłaszcza prawa stopa bo już chyba z 5 razy złamałam kości śródstopia. Ostatnio tydzień po przeszczepie na łóżku. 😉 Do tego kręgosłup.

    Moja narka od razu sikała ale długo kreatynina nie spadała dopiero Solumedrol pomógł. Codziennie jednak człowiek myśli czy wszystko w porządku.

    Ja też w czasie dializ dużo wyjeżdżałam czy chodziłam. Teraz trochę jestem uziemiona i idę tylko tam gdzie muszę czyli na badania i kontrole. Ciężko przeszłam przeszczep i muszę powoli dojść do formy. Bardzo się jednak cieszę każdym dniem. Mam dobry kontakt z OSOD gdzie zawsze znajdę wsparcie.

    Dla pocieszenia słyszałam, że osoby niektóre dializują się na świecie (teraz może nawet już dłużej)nawet 42 lata to trzeba pobić ten rekord. Ja tak zawsze mówiłam a wszystko przede mną.

    Mieszkam niedaleko słynnego Smoka czyli…. Pozdrawiam i trzymaj się

    #5733

    gregor
    Participant

    witaj jakoś się trzymam ale 40 lat na dializie to troche chyba za dużo ale warto się chyba postarać na koniec lutego udało mi się załatwić do roboty drugą rękę (cieśnia nadgarstka)miałaś to robione podejrzewam chyba że tak skoro tyle się dializowałać jeszcze mam jedno pytanie czy miałaś hemiodiafiltracja jak tak to czy dializa była lepsza czy bez zmian pozdrawiam pa

    #5734

    dorotka
    Participant

    Dobrze że z nadgarstkiem udało się załatwić. Ja nie miałam cieśni ale może dlatego że wszystkie przytarczyce mam usunięte. Tak wogóle to już w Stanach Zjednoczonych trwają prace nad taką nerką (już pierwsze egzemplarze są) wielkości filiżanki i człowiekowi to wszczepią i spokój. Nie trzeba leków imunosupresyjnych, mam taki artykuł. To gdzieś za 7 lat będą wprowadzać to do tej pory trzeba jakoś wytrzymać w dobrej formie i nadzieja jest.

    Hemodiafiltracje miałam robioną ale rzadko w sumie i przez krótki czas. Tak bardzo nie odczułam czy było lepiej ale podobno to lepsza forma dializy. Może za parę lat pacjenci dopiero odczują skutki jak np będzie mniej powikłań na dializie. Czy mogę zapytać skąd jesteś i jak dowiedziałeś się o tej stronie?

    Wczoraj byłam na Mszy Św. organizowanej przez OSOD, jest w aktualnościach napisane to pewnie wiesz. Pozdrawiam

    #5735

    gregor
    Participant

    witaj o tej stronie dowiedziałem się z ulotki które były na stacji zacząłem przeglądać i postanowiłem do ciebie pierwszej napisać a skąd jestem z BIELAWY dolnyśląsk od wrocławia 70 km a ty skąd jesteś

    #5736

    dorotka
    Participant

    Parę osób z Twoich stron znam. Ja mieszkam w Wieliczce koło Krakowa.

Viewing 9 posts - 1 through 9 (of 9 total)

You must be logged in to reply to this topic.