Home Forums Przeszczep dializa

This topic contains 24 replies, has 6 voices, and was last updated by  MariaDorota 4 years, 11 months ago.

Viewing 15 posts - 1 through 15 (of 25 total)
  • Author
    Posts
  • #4657

    Romek
    Participant

    Jestem nowym uczestnikiem tego stowarzyszenia, jadnak związanym niemal cała życie z dializami. Bez wątpienia mam wrażenie, że racja jest w tym, że lekarze i stacje dializ nie robią nic, żeby zgłosić pacjenta na przeszczep, tylko biorą za niego pieniadze, i powoli rujnują mu reszte zdrowia jakie ma, żeby potem powiedzieć, że na przeszczep się nie nadaje, bo jego stan zdrowia jest słaby, a gdzie oni są jak zaczyna się chorować, żeby zgłosić na przeszczep pacjenta jak najszybciej. Jestm już łacznie około 13 lat na dializach, wielu moich znajomych niestety już zmarło i nikt nikt im nie pomógł… Strasznie jest mówić o życiu skoro my dializowani nie mamy prawdziwego życia, i jak ja bynajmniej żadnych perspekty wyzdrowienia… nic tylko smutek, złe myśli i czekanie na najgorsze, bo z roku na rok coraz gorzej się czujemy, resztki zdrowia uciekają…A los osób dializowanych nikogo nie obchodzi…

    #6263

    BARBARA
    Participant

    Może lekarzy nie interesują pacjenci, ale my sami powinniśmy sobie pomóc. Czy rozmawiałeś z innymi lekarzami na temat przeszczepu?

    #6264

    Jantar
    Participant

    Witam. Romek masz rację ale po części. Nie wszystkie stacje dializ a raczej lekarze w nich pracujący są obojętni na losy pacjentów. Czytałem że niektóre stacje dializ miały zabraniane zgłaszanie pacjentów do przeszczepów przez firmy które nimi zarządzają.

    Ale nie wszystkie stacje tak postępują.

    Ja jestem dializowany od marca 2011r. i jestem już po badaniach do przeszczepu i byłbym już zgłoszony w ubiegłem roku gdyby nie mały problem z żołądkiem muszę powtórzyć gastroskopię.

    Skierowania na badania do przeszczepu dostawałem szybciej niż zdążyłem je zrobić. Doktorowa w naszej stacji dializ bardzo ubolewa nad tym że niektóre terminy na wykonanie badań są dość długie. Ale to dzięki niej prawie wszyscy pacjenci są już zgłoszeni bądź w niedługim czasie będą zgłoszeni a za mojej kadencji od marca już dwie osoby poszły na przeszczep.

    Ja wcale nie musiałem się prosić o skierowanie na takie badania, doktorowa sama mi wręczyła pierwsze skierowanie już po miesiącu dializ.

    Pozdrawiam

    #6265

    dorotka
    Participant

    Witaj Romek

    Nie poddawaj się i nie rezygnuj z walki o siebie. Ja czekałam na przeszczep 20 lat , byłam zgłoszona robiłam badania ale jakoś długo nie mogłam się doczekać. Miałam też jakiś czas zawieszenia w okresie zgłoszenia ale ciągle się upominałam, pytałam o przeszczep. Jak były przeciwwskazania to natychmiast starałam się je likwidować, leczyć. Ciągle słyszałam: jest pani młoda, ma pani czas i doczeka się pani. Trochę było nienormalne że tak czekam i nic.

    Po 19 latach miałam wezwanie i pojechałam ale dosłownie byłam zdjęta ze stołu operacyjnego bo brakowało 4 badań (EKG wysiłkowe, echo serca, dopler..) Nikt nie zauważył tego wcześniej, byłam przecież zakwalifikowana. Nie zauważono ani na stacji dializ ani tam gdzie mnie kwalifikowano do przeszczepu w głównym komputerze. Dopiero jak byłam na stole to okazał się bałagan w całym systemie, że niema jeszcze jakiejś daty rozpoczęcia dializ i kilka innych pierdół. Ja nie mam dostępu do systemu kwalifikacji niestety i nie mogłam sobie ich uzupełnić. Badań zawsze pilnowałam i jak były długie terminy to niestety robiłam prywatnie.

    Po tym zdarzeniu ponownie badania wszystkie od nowa i zeszło prawie 10 mies. Mimo że wyniki dobre badań to i tak usłyszałam, że dla mnie za późno na przeszczep bo za dużo lat dializ. Totalna załamka ale na szczęście chirurg wszystko rozważył co dla mnie lepsze i zakwalifikował. Po dwóch tygodniach wezwanie i w tej chwili mija rok i 3 miesiące od przeszczepu. Warto walczyć, upominać się po kilka razy, sprawdzać non stop czy jest się zgłoszonym i czy jest się na liście aktywnej. Koniecznie należy samemu pilnować badań a ich lista fakultatywna i obligatoryjna jest na stronie Poltransplantu. Warto do nich napisać czy jest się na liście aktywnej i ile ma się tzw punktów. Ja po 20 latach dializ miałam 25 punktów ale niestety za czekanie a nie zgodność poszłam na przeszczep. Nerka jest w porządku w tej chwili i inne życie, naprawdę drugie żucie bez dializ, którego nie znałam.

    Pozdrawiam

    #6266

    BARBARA
    Participant

    Witam lekarze, którzy prowadzą mojego męża sami przygotowują i decydują kogo wysłać na przeszczep, niestety w przypadku męża odradzają nam takiej decyzji, gdyż mąż miał usunięte obie nerki z powodu raka. Jesteśmy tym faktem trochę zdruzgotani ale pogodziliśmy się z tym faktem.

    #6267

    Tommy
    Participant

    Powiem Ci tak Romku, jak nie wiadomo o co chodzi to o kasę.

    prywatne stacje wolą nie zgłaszać, żeby nie zabierać sobie „klientów” . idziesz na przeszczep- nie dializujesz się- nie ma forsy

    kolejna kwestia to ilość formalności jakie trzeba dopełnić, aby dostać się na listę. a wszystkie musi zrobić twój lekarz, który i tak ma tony papierów do wypełnienia i nie wyrabia, więc co się dziwić ze niektórzy się nie kwapią do dodatkowej roboty ?

    a jeśli chodzi o przeszczep, to musisz być zdrowy jak kosmonauta, i tak naprawdę najlepszą opcją jest przeszczep wyprzedzający(przed dializami), ale takich się w Polsce nie robi prawie wcale.

    to co teraz powiem być może zabrzmi brutalnie, ale większość osób po 50-55 roku życia jest dopuszczana do przeszczepów na zasadzie naginania rzeczywistości, bo mają problemy zdrowotne

    #6268

    MariaDorota
    Participant

    Dorotko,

    dializy spadły na nas jak grom z jasnego nieba – poprostu w maju 2011r. z kolejnej wizyty u nefrologa mąż musiał pojechać prosto na oddział nefrologiczny…

    Mąż jest dializowany od czerwca 2011r. i „podobno” został wpisany na listę cytuje „od razu!” czyli w grudniu 2011r.

    Piszesz, że „(..)Warto do nich napisać czy jest się na liście aktywnej i ile ma się tzw punktów. (..)”

    Trochę mnie zmartwiłaś, bo wynika z tego, że oprócz listy aktywnej jest jeszcze jakaś inna…

    #6269

    Tommy
    Participant

    lista jest jedna, dorocie chodziło o upewnienie się 🙂

    może się zdażyc tak ze wygasną ci badania a nikt nie przypomni żeby je odnowić

    #6270

    Jantar
    Participant

    Witam. Otóż jak pisałem wcześniej jestem prawie po wszystkich badaniach ale muszę powtórzyć gastroskopię.

    Dopiero po wykonaniu wszystkich badań pacjent zgłaszany jest do przeszczepu o ile wyniki wszystkich badań będą pozytywne, jeżeli nie to badanie trzeba powtórzyć tak jak w moim przypadku.

    Następny etap jak wiem to zakwalifikowanie przez komisję po wysłaniu wyników badań np. do Transplantu i oni po pozytywnym rozpatrzeniu wpisują na listę biorców i wysyłają powiadomienie. Mogą też zlecić dodatkowe badania po za tymi ogólnymi jeżeli występuje jakieś podejrzenie co do zdrowia kandydata do przeszczepu.

    Lekarz w stacji dializ musi czuwać aby wyniki były zawsze aktualne i dlatego zanim minie okres ważności powinien zlecić powtórzenie badania a wynik wysłać do Transplantu.

    Każde badanie jak i konsultacja jest ważne rok.

    Natomiast nie słyszałem o żadnej liście aktywnej czy innej na które wpisuje się pacjentów do przeszczepu jeszcze przed badaniami. To jest tylko mydlenie oczu. A dlaczego, a dlatego że pacjent myśli że został automatycznie zgłoszony do przeszczepu ( a naprawdę nie został )i nie dopomina się o skierowanie na badania kwalifikujące a czas nieubłaganie leci.

    Nie mniej jednak nie oznacza to że wszystkie stacje dializ w ten sposób postępują. Prostym przykładem może być nasza stacja dializ tak jak pisałem powyżej.

    To tylko zależy od ludzi którzy tam pracują i od właścicieli stacji dializ.

    Pozdrawiam

    #6271

    MariaDorota
    Participant

    Dzięki za info…

    Stresujemy się bardzo. Na chwilę obecną uczymy się diety (mąż potrzebuje a i mnie się przyda 😉 ). Kiepsko nam to wychodzi, bo mąż właśnie wylądował w szpitalu – 2x zemdlał po wtorkowej dializie. Wynik – za duzo potasu, za dużo fosforu, za duzy „przybór” między dializami, ale w poniedziałek jeszcze badanie Holter’a..

    Ksiażki ksiązkami, informatory informatorami, ale to Wy jesteście teraz dla mnie źródłem informacji…

    Pozdrawiam wszystkich 🙂

    #6272

    Romek
    Participant

    Tu Tommy pewnie ma rację, bo teraz w Polsce to nie liczy się człowiek- pacjent tylko pieniądze i kapitał dla firmy, które otrzymuje od NFZ. Tylko jak wszystkim nam wiadomo z czasem nasze wyniki są coraz gorsze i szanse na przeszczep się zmniejszają ale to już nikogo nie obchodzi. A pozatym lekarz kłamią, bo mówią że zgłosili, a potem telefon do Warszawy i się nie jest. To kłamią nas poprostu i zwodzą. Ja też już byłam na liście potem mnie zawiesili, a lekarze ciągle mówili o badaniach to robiłem na własną rękę i o kornografii ale wyrażnie pisze, że ona jest wymagana tylko po 55 roku, a ja tyle nie mam.

    #6273

    Romek
    Participant

    Dorotko życzę Tobie dużo zdrowia i żeby ta przeszczepiona nerka funkcjonowała jak najdłużej…

    #6274

    Tommy
    Participant

    Nie możemy też wszystkich lekarzy wkładać do jednego wora lekarz- kłamca . bo było by to bardzo krzywdzące

    na pewno spotkasz na swojej drodze dobrych i miłych lekarzy

    wina leży też po stronie naszych polityków i NFZ, czyli też urzędasów. ciągle słyszymy o oszczędnościach, a najtańszą formą leczenia jest… przeszczep

    dlaczego więc go nie popularyzować, i nie ułatwić kwestii pobierania narządów?

    #6275

    Jantar
    Participant

    Witam. Masz rację Tommy. Nie możemy wkładać wszystkich lekarzy do jednego worka. My natomiast możemy poruszać sobie tylko palcem w bucie.

    Wiele o tym było pisane i poruszane w Gazecie Wyborczej i jak rozmawiałem z autorką tych artykułów i opowiedziałem jej później swoją historię to stwierdziła jedno. Że po mimo upływu lat nic się nie zmieniło.

    #6276

    Jantar
    Participant

    MarioDorotko. Jeżeli chcesz to prześlę Tobie e-mailem wszystkie materiały które mam odnośnie żywienia w dializach i chorobie nerek. Napisz do mnie na adres j-markowski@tlen.pl

    Pozdrawiam

Viewing 15 posts - 1 through 15 (of 25 total)

You must be logged in to reply to this topic.