MY PRZED/PO TRANSPLANTACJI – ruch na rzecz pacjentów
Tomasz Samborski

 

Polityka lekowa Ministerstwa Zdrowia

 

Kwiecień 2017r, zbliża się koniec miesiąca i wkrótce Ministerstwo Zdrowia opublikuje nową listę leków refundowanych. Dla pacjentów jest to niezwykle ważne, gdyż często następują zmiany w wysokości odpłatności za preparaty z tej listy. Leki immunosupresyjne interesują nas szczególnie, wszyscy po transplantacji narządu (narządów) musimy przyjmować je regularnie i stale. Osoby będące dłużej po przeszczepieniu pamiętają, że kilkanaście lat temu leki te otrzymywaliśmy bezpłatnie;nbsp;w szpitalach, następnie za symboliczną kwotę w ogólnodostępnych aptekach. Nie pojawiały się problemy z ich wysokimi cenami, prawdziwy przełom nastąpił dopiero w grudniu 2015 roku, gdy ogłoszono zmiany na kolejnej liście leków refundowanych. Po protestach środowiska Minister przywrócił dotychczasową wysokość opłat refundacyjnych. Przez kilkanaście miesięcy, do kwietnia 2017, nie następowały większe, istotne zmiany wysokości odpłatności za leki immunosupresyjne. Ten dobry dla nas czas zbliżał się ku końcowi, od 1 maja 2017 zaskoczono wszystkich gigantycznymi podwyżkami cen i próbą wprowadzenia tzw. zamienników leków oryginalnych.

18157020_15945639372_Fg_big

Transplantologia jest nowoczesną dziedziną medycyny, preparaty immunosupresyjne stosowane w Polsce nie różnią się od tych z innych krajów. Niestety, decyzją Ministra wiele zmieni się na niekorzyść pacjentów. Wprowadzone preparaty generyczne są nieznane, nie można powołać się na dane, gdyż nie ma podstawowych informacji o skutkach, powikłaniach czy sukcesach w stosowaniu w/w. Prof. Wojciech Rowiński, wieloletni Konsultant Krajowy do spraw Transplantologii Klinicznej powiedział: „ […] nie ma żadnych dowodów naukowych na świecie, że immunosupresyjne leki generyczne dają taki sam efekt w sensie przeżycia odległego.”

media

Pod koniec kwietnia wśród pacjentów zapada decyzja o zorganizowaniu protestu w Warszawie. Nasze wydarzenie nazwaliśmy #czarnyprotesttransplantacji, zaczynamy spełniać kolejne wymogi formalne urzędów i policji. My – pacjenci, nasi bliscy, lekarze i inne osoby ze środowisk transplantologicznych zrzeszają się na Facebook’u w grupie MY PRZED/PO TRANSPLANTACJI. Sygnały o wsparciu docierają do nas z całego kraju jak i z zagranicy. Wiele osób bezpośrednio angażuje się w prace przy organizacji protestu. Mieszkamy w różnych miejscowościach, ale czujemy się ze sobą związani. Wspólnie uzgadniamy szczegóły, rozpatrujemy kolejne pomysły. Cały „sztab” organizacyjny mieści się w Lublinie, nie ma to jednak najmniejszego znaczenia.

Wiele osób jest różnym stanie zdrowotnym, niektórzy przebywają w szpitalach, więc nie wezmą udziału w proteście, ale w pełni się z nim utożsamiają. Protest nabiera kształtu, powiadamiamy media, stacje radiowe i telewizyjne, portale internetowe i organizacje zrzeszające pacjentów. Nie słychać głosów sprzeciwu, panuje euforia i przekonanie o słuszności działań. Zbliża się 12 maja, mamy wszystkie wymagane pozwolenia na zorganizowanie protestu przed Sejmem. Wyposażeni w koszulki z logo protestu, ulotki, plakaty i wielki baner informacyjny, przyjeżdżamy do Warszawy.

poslowie

Mamy opiekę policji, na miejscu pojawiają się przedstawiciele wszystkich liczących się mediów, umówione spotkania z parlamentarzystami trwają od dnia poprzedzającego wydarzenie. Wsparcie mieszkańców, posłów i senatorów jest niezwykle ważne. Protest staje się wizytówką dużej części środowiska związanego z polską transplantologią. Wsparcie odczuwamy na każdym kroku, dźwiękowcy z Warszawy bezinteresownie udostępniają swój sprzęt nagłaśniający i pomagają nam od strony technicznej. #czarnyprotesttransplantacji czas zacząć. Wydarzenie staje się symbolem zjednoczenia ludzi chorych, ich jednomyślności i wiary w sukces oraz przestrzegania praw obywatelskich wobec wszystkich. Zaproszeni goście, parlamentarzyści, pacjenci z całego kraju, przedstawiciele wielu organizacji pozarządowych, związanych nie tylko z transplantologią, docierają przed Sejm. Niestety poważny temat nie pozwala cieszyć się ze spotkania czy zapomnieć o skandalicznych cenach, które już obowiązują. Protest staje się symbolem walki o nasze prawa, godność i szacunek. Dołączają do nas pacjenci onkologiczni. Składamy petycję do Marszałka Sejmu, Ministra Zdrowia i przedstawicieli klubów parlamentarnych. W mediach dużo mówi się o proteście, nikt nie jest obojętny. Pozostaje czekać na efekty i liczyć na korzystne dla nas decyzje. Panie Ministrze, oczekujemy tego.

Po kilku dniach dowiadujemy się, że w naszej sprawie odbędzie się specjalne posiedzenie Sejmowej Komisji Zdrowia. W dniu 24 maja przyjeżdżamy do Warszawy w kilkunastoosobowym gronie, by wziąć udział w obradach. Burzliwe czas i wiele pytań, pan wiceminister nie potrafi lub nie chce na nie odpowiedzieć pomimo tego, że są proste i konkretne. Zawile kluczy, nie dowiadujemy się niczego, czego nie wiedzielibyśmy przed spotkaniem. Dyskusja nie jest łatwa, wyczuwamy brak dobrej woli. Dochodzi do głosowania nad treścią dezyderatu do Ministra Zdrowia, niestety posłowie z partii rządzącej nie wykazują odrobiny empatii i zrozumienia. Wynik głosowania mówi wszystko 16:9, nasza przegrana to porażka osób chorych, zdanych na łaskę innych.