CEAPIR – Europejska Federacja Pacjentów Chorych na Nerki (European Kidney Patients’ Federation)

Została utworzona w 1981 roku i jest parasolową organizacją non-profit dla 23 europejskich narodowych stowarzyszeń chorych na nerki. Siedzibę ma zarejestrowaną w Wiedniu, a biuro w Dublinie.

Podstawą działalności Federacji jest dbałość o zdrowie i samopoczucie pacjentów z przewlekłą chorobą nerek (PChN) oraz ich opiekunów. Obejmuje w znacznej większości pacjentów leczonych dializą oraz po przeszczepach nerek, ale włącza także tych we wczesnych stadiach choroby, nazywanych czasami pacjentami pre-dializowanymi. Część zadań CEAPIR stanowi promowanie wczesnego wykrywania chorób nerek.

Członkowie CEAPIR spotykają się dwa razy w roku. Główne Walne Zebranie odbywa się koło Maja i obejmuje warsztaty oraz odczyty, podczas gdy następne spotkanie, późną jesienią, często odbywa się w kraju gospodarza Europejskiego Dnia Dawstwa Organów i Transplantacji (the European Day for Organ Donation and Transplantation) i generalnie koncentruje się na warsztatach oraz dyskusjach tworzących politykę organizacji.

CEAPIR jest aktywnym uczestnikiem Europejskiego Sojuszu na rzecz Zdrowia nerek (EKHA – European Kidney Health Alliance) z siedzibą w Brukseli i wywiera nacisk na Unię Europejską, by podejmowała działania dotyczące problemów przewlekłej choroby nerek. CEAPIR jest także członkiem Międzynarodowej Federacji Fundacji na rzecz Chorób Nerek (IFKF- International Federation of Kidney Foundations), Europejskiego Forum Inwalidztwa (EDF – the European Disability Forum) oraz Europejskiego Forum Pacjentów (EPF – the European Patients’ Forum).

Standardy do których dąży CEAPIR

CEAPIR opracowało 12 punktów, stanowiących minimalne cele do osiągnięcia przez każdy z krajów europejskich:

1. Szkolenie lekarzy pierwszego kontaktu wczesnego wykrywania przewlekłej choroby nerek (PChN) w szczególności we wszystkich grupach podwyższonego ryzyka, dla opóźniania postępu PChN w kierunku ostatniego stopnia niewydolności nerek. Muszą istnieć wytyczne Dobrych Praktyk wczesnego kierowania pacjentów z PChN do nefrologów oraz dietetyków.

2. Wszyscy pacjenci z PChN muszą mieć prawo dostępu do odpowiedniej jakości opieki medycznej, niezależnie od wieku, płci, rasy, języka, kultury, religii lub niepełnosprawności, bez względu na stan zdrowia oraz warunków psychicznych i społecznych.

3. Opieka nad pacjentami z PChN musi spełnić minimum akceptowalnych standardów jakości i winna być rozwijana w celu osiągnięcia standardów jak najwyższych w sposób skoordynowany, z włączeniem wszystkich profesji: lekarzy, pielęgniarek, dietetyków, psychologów, pracowników socjalnych etc. Wszyscy winni mieć dostęp do właściwych szkoleń.

4. Każde leczenie winno być prowadzone w sposób właściwy dla danej jednostki, w sposób nie wynikający jej statusu społecznego, włączając koszty leków, diety, transportu do placówek leczniczych oraz dostęp w Europie do pracy, edukacji i czasu wolnego.

5. Jasna i precyzyjna edukacja pacjentów jest niezbędna na każdym szczeblu procesu leczenia w celu pełnego poinformowania pacjentów o ich wyborach i decyzjach dotyczących dostępnego leczenia przed uzyskaniem na nie zgody. Każdy pacjent ma prawo do uzyskania drugiej, niezależnej opcji w każdym momencie, a poinformowani pacjenci winni mieć prawo do przerwania i odmowy leczenia. Prawo opiekunów do informacji poufnych winno być kontrolowane przez życzenie pacjentów.

6. Możliwość rehabilitacji i re-edukacji winna być dostępna dla wszystkich pacjentów dla podtrzymania ich poczucia własnej wartości oraz rozwoju społecznego.

7. Wszystkie ośrodki transplantologiczne winny mieć otwarty i zrozumiały system alokacji. Wszyscy pacjenci kwalifikujący się do przeszczepu winni mieć równy dostęp do puli oczekujących, oparty na ich stanie zdrowia. Wszyscy pacjenci winni być zbadani pod kątem możliwości przeszczepienia jak najwcześniej to możliwe i mieć równy dostęp do niezbędnych testów.

8. Wszyscy pacjenci mają prawo do bycia traktowanym w sposób łagodny i profesjonalny przez całą załogę medyczną oraz mieć dostęp do swoich danych medycznych oraz prawo do ich zakwestionowania.

9. Wszystkie władze ochrony zdrowia winny zachęcać ich społeczności oraz służby zdrowia do osiągania maksimum ich możliwości w dawstwie organów od żywych oraz zmarłych. Wszelkie przeszkody w tym zakresie winny zostać usunięte z systemów ochrony zdrowia. Wszystkie rodziny dawców winny mieć dostęp do konsultacji i porad.

10. Transplantacja organów winna być proponowana jako podstawowa opcja leczenia dla wszystkich kwalifikujących się do niej pacjentów z niewydolnością nerek. Wszystkie możliwości przeszczepu winny być brane pod uwagę, włączając żywych i zmarłych dawców.

11. Sprzedaż i nabywanie ludzkich organów od wszystkich i pod każdą jurysdykcją winny być zabronione we wszystkich krajach europejskich. Przygotowywanie organów winno być zarządzane przez narodowe organy służby zdrowia. Turystyka transplantacyjna winna być zakazana.

12. Zatrudnienie od nefrologów pediatrów przez nefrologów dla dorosłych aż do koordynatorów transplantologów winno zapewniać gładkie przejście pacjentów nefrologicznych przez wszystkie te „serwisy”. Serwis winien obejmować źródła zapadalności, edukację pacjentów, rozwój praktyk dbania o siebie. Winny być także podejmowane starania dla rozwoju grup wsparcia.

CEAPIR zachęca młodych pacjentów do aktywności

Choroba nerek może rozpocząć się w bardzo młodym wieku. Pacjentem nefrologicznym może stać się nawet niemowlę. Wiele organizacji członkowskich CEAPIR oferuje specjalne forum dla tych młodych pacjentów, z ich odmiennymi – specjalnymi potrzebami, życzeniami i myślami. Może nim być grupa młodych pacjentów w istniejącym stowarzyszeniu pacjentów albo organizacja zrzeszająca rodziców dzieci chorych na nerki, dbająca o ich specjalne zainteresowania i oferująca odpowiednie formy działalności.